Veelgestelde vragen

Antwoord

U kunt de PV-tracker zo vaak als nodig gebruiken om uw ziekte effectief op te volgen en met uw zorgverlener te communiceren. U geeft bijvoorbeeld misschien liever vaker een score aan uw symptomen als u nog maar pas de diagnose hebt gekregen of als uw behandeling onlangs is veranderd.

Antwoord

De Wereldgezondheidsorganisatie heeft MPN's als kanker gedefinieerd sinds 2008. Het is echter belangrijk om te onthouden dat de symptomen en prognoses sterk variëren.

Antwoord

De TSS is een numerieke waarde tussen 0 en 100 die wordt berekend door de individuele symptoomscores die u in de MPN10-symptoomtracker hebt ingevoerd op te tellen. Hoewel een hogere TSS kan wijzen op een ernstigere symptoomlast, geeft dit cijfer op zich geen volledig beeld van uw algemene gezondheid. Spreek met uw zorgverlener als u vragen hebt of zich zorgen maakt over uw TSS.

Antwoord

Wanneer u met een chronische aandoening zoals PV leeft, is het belangrijk dat u een actieve rol speelt bij het bijhouden van uw symptomen en het bespreken van veranderingen met uw zorgverlener. Informeer uw zorgverlener als een van uw symptomen erger of moeilijker voor u wordt, want dit kan erop wijzen dat er nood is aan een andere soort zorgverlening.

De volgende vragen kunnen u helpen uw symptomen met uw zorgverlener te bespreken:

• Waarom is het belangrijk om mijn symptomen bij te houden of op te volgen?

• Zijn sommige symptomen belangrijker om nauwkeurig op te volgen dan andere?

• Hoe weet ik of de symptomen te wijten zijn aan mijn PV of niet?

• Wat zou het kunnen betekenen als mijn symptomen lijken te verdwijnen?

• Hoe kan ik mijn symptomen beter beheren of opvolgen?

• Wat kan het verergeren of de evolutie van de symptomen mij vertellen over de status van mijn PV en mijn behandelingsopties?

Antwoord

Uw laboratoriumtestresultaten kunnen verschillen afhankelijk van waar uw testen worden uitgevoerd. Praat met uw zorgverlener om u te helpen begrijpen hoe u uw resultaten moet interpreteren.

Antwoord

Uw bloedbeelden, vooral het hematocrietgehalte (HCT), witte bloedcellen (WBC's), hemoglobinegehalte (Hgb) en bloedplaatjes, verstrekken belangrijke informatie over de status van uw PV. Bespreek na elk bloedonderzoek uw resultaten met uw zorgverlener, en ook hoe uw individuele bloedresultaten zich verhouden tot uw streefbloedwaarden.

De volgende vragen kunnen u helpen uw bloedbeeld te bespreken met uw zorgverlener:

• Wat zijn mijn streefwaarden voor HCT en WBC's?

• Wat zijn mijn behandelingsopties als mijn HCT of WBC's boven de streefwaarde liggen?

• Welke andere factoren kunnen invloed hebben op mijn bloedonderzoeksresultaten?

• Waarom is het belangrijk om mijn bloedbeeld op te volgen om PV onder controle te houden?

• Waarom is het belangrijk om te weten of mijn bloedbeeld boven het streefniveau ligt?

Antwoord

Flebotomie (aderlating) is een term die vaak wordt gebruikt om te verwijzen naar een procedure voor het afnemen van bloed. Dit kan ook soms een venesectie genoemd worden. Deze procedure wordt uitgevoerd om het volume rode bloedcellen in uw bloed te doen dalen, wat kan helpen om uw hematocrietgehalte onder controle te houden.

Uw zorgverlener kan mogelijk advies geven voordat u een flebotomie ondergaat, zoals:

• Drink water voor en tijdens een procedure om gehydrateerd te blijven

• Vermijd cafeïnehoudende dranken vóór een procedure

• Neem een vriend of geliefde met u mee

Antwoord

Flebotomieën kunnen een effectieve interventie zijn om HCT-niveaus onder controle te helpen houden. Als de procedures lastig worden voor u of als u bijwerkingen ervaart, wilt u mogelijk alternatieve behandelingsopties bespreken met uw zorgverlener.

U wilt uw behandelingsplan mogelijk met uw zorgverlener bespreken als er een toename of afname is geweest van de flebotomieën.

De volgende vragen kunnen u helpen uw flebotomieën met uw zorgverlener te bespreken:

• Waarom vormen flebotomieën een onderdeel van mijn PV-behandelingsplan?

• Hoe vaak heb ik een flebotomie nodig om mijn streefwaarden voor het bloedbeeld te behouden?

• Wat betekent het als er meer bloed moet worden afgenomen tijdens een flebotomie?

• Wat zegt het frequenter of regelmatiger nodig hebben van flebotomieën over de status van mijn PV en mijn behandelingsopties?

Antwoord

• Hoe helpt de huidige aanpak van mijn ziekte mijn symptomen onder controle te houden?

• Hoe kan mijn bloedbeeld verband houden met de symptomen die ik ervaar?

• Hoe kan ik mijn levensstijl aanpassen om mijn PV-gerelateerde symptomen te helpen verlichten?

Antwoord

Novartis heeft de ontwikkeling van deze tracker gesponsord om het ziektebeheer voor patiënten met polycythaemia vera te helpen verbeteren. Novartis heeft het gevalideerde formulier voor de beoordeling van MPN10-symptomen als uitgangspunt genomen en heeft samengewerkt met patiëntenverenigingen en medische experts om ervoor te zorgen dat de bijkomende functies in deze tracker een nuttig hulpmiddel zijn en patiënten met PV helpen bij het omgaan met hun ziekte. Novartis heeft geen toegang tot persoonlijke of identificerende informatie van gebruikers, noch tot de gegevens die in de tracker zijn ingevoerd.