Συχνές Ερωτήσεις

Απάντηση

Μπορείτε να χρησιμοποιείτε το εργαλείο παρακολούθησης PV όσο συχνά χρειάζεται για να παρακολουθείτε αποτελεσματικά τη νόσο σας και να επικοινωνείτε με τον γιατρό που σας παρακολουθεί. Για παράδειγμα, μπορεί να προτιμάτε να βαθμολογείτε συχνότερα τα συμπτώματά σας εάν έχετε πρόσφατα διαγνωστεί ή εάν έχετε πρόσφατα υποβληθεί σε αλλαγή θεραπείας.

Απάντηση

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (WHO) έχει ορίσει τα ΜΡΝ (μυελοϋπερπλαστικά νεοπλάσματα) ως κακοήθειες από το 2008. Ωστόσο, είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι τα συμπτώματα και οι προγνώσεις ποικίλουν σε μεγάλο βαθμό.

Απάντηση

Η TSS είναι μία αριθμητική τιμή μεταξύ 0 και 100, η οποία υπολογίζεται αθροίζοντας τις μεμονωμένες βαθμολογίες συμπτωμάτων που συμπληρώσατε στο εργαλείο παρακολούθησης συμπτωμάτων MPN10. Αν και μια υψηλότερη TSS μπορεί να υποδεικνύει σοβαρότερη επιβάρυνση από συμπτώματα, ο αριθμός αυτός δεν δίνει από μόνος του πλήρη εικόνα της συνολικής υγείας σας. Επικοινωνήστε με τον γιατρό που σας παρακολουθεί, εάν έχετε ερωτήσεις ή προβληματισμούς σχετικά με την TSS σας.

Απάντηση

Όταν κάποιος ζει με μια χρόνια πάθηση, όπως η PV, είναι σημαντικό να έχει ενεργό ρόλο στην παρακολούθηση των συμπτωμάτων και να συζητά τις μεταβολές με τον γιατρό του. Ενημερώστε τον γιατρό που σας παρακολουθεί εάν κάποιο από τα συμπτώματά σας επιδεινωθεί ή σας δυσκολέψει περισσότερο, αφού κάτι τέτοιο μπορεί να υποδηλώνει ότι χρειάζονται εναλλακτική αντιμετώπιση.

Οι παρακάτω ερωτήσεις μπορεί να σας βοηθήσουν να συζητήσετε τα συμπτώματά σας με τον γιατρό που σας παρακολουθεί:

• Γιατί είναι σημαντικό να παρακολουθώ ή να καταγράφω τα συμπτώματά μου;

• Είναι κάποια συμπτώματα πιο σημαντικά από κάποια άλλα ώστε να τα παρακολουθώ στενότερα;

• Πώς μπορώ να ξεχωρίσω εάν τα συμπτώματα οφείλονται στη νόσο μου (PV) ή όχι;

• Τι μπορεί να σημαίνει εάν τα συμπτώματά μου δείξουν να υποχωρούν;

• Πώς μπορώ να διαχειριστώ ή να παρακολουθήσω καλύτερα τα συμπτώματά μου;

• Τι μπορεί να μου πει η επιδείνωση ή εξέλιξη των συμπτωμάτων μου αναφορικά με την κατάσταση της νόσου μου και τις επιλογές αντιμετώπισης;

Απάντηση

Τα εργαστηριακά σας αποτελέσματα μπορεί να διαφέρουν ανάλογα με το πού διενεργήθηκαν οι εξετάσεις. Επικοινωνήστε με τον γιατρό που σας παρακολουθεί για να σας βοηθήσει να κατανοήσετε πώς να διαβάσετε τα αποτελέσματά σας.

Απάντηση

Αιματολογικές παράμετροι όπως ο αιματοκρίτης (HCT), τα λευκά αιμοσφαίρια (WBC), η αιμοσφαιρίνη (Hgb) και τα αιμοπετάλια, παρέχουν σημαντικές πληροφορίες σχετικά με την κατάσταση της νόσου σας (PV). Έπειτα από κάθε αιματολογική εξέταση, συζητήστε τα αποτελέσματα με τον γιατρό που σας παρακολουθεί και κάντε τη σύγκριση με τις τιμές-στόχους που έχουν τεθεί για εσάς.

Οι παρακάτω ερωτήσεις μπορεί να σας βοηθήσουν να συζητήσετε τις αιματολογικές εξετάσεις σας με τον γιατρό που σας παρακολουθεί:

• Ποια είναι τα δικά μου επίπεδα-στόχος για τον αιματοκρίτη (HCT) και τα λευκά αιμοσφαίρια (WBC);

• Ποιες είναι οι επιλογές αντιμετώπισης που έχω εάν ο αιματοκρίτης (HCT) και τα λευκά αιμοσφαίρια (WBC) είναι πάνω από τα επίπεδα-στόχο;

• Ποιοι άλλοι παράγοντες μπορεί να επηρεάζουν τα αποτελέσματα των αιματολογικών εξετάσεών μου;

• Γιατί είναι σημαντικό να παρακολουθώ τα αποτελέσματα των αιματολογικών εξετάσεών μου για τον έλεγχο της PV μου;

• Γιατί είναι σημαντικό να γνωρίζω εάν οι αιματολογικές εξετάσεις μου είναι πάνω από τα επίπεδα-στόχο;

Απάντηση

Η αφαίμαξη είναι ένας όρος που χρησιμοποιείται συχνά για να δηλώσει τη διαδικασία αφαίρεσης αίματος. Η διαδικασία αυτή διενεργείται με σκοπό τη μείωση του όγκου των ερυθρών αιμοσφαιρίων στο αίμα σας, γεγονός που μπορεί να βοηθήσει στον έλεγχο των επιπέδων του αιματοκρίτη σας.

Ο γιατρός που σας παρακολουθεί μπορεί να σας δώσει σχετικές οδηγίες πριν υποβληθείτε στη διαδικασία αφαίμαξης, όπως:

• Να πίνετε νερό πριν και κατά τη διάρκεια της διαδικασίας για να παραμείνετε ενυδατωμένοι

• Να αποφεύγετε ποτά που περιέχουν καφεΐνη πριν από τη διαδικασία

• Να συνοδεύεστε από κάποιον φίλο ή αγαπημένο σας πρόσωπο

Απάντηση

Οι αφαιμάξεις μπορεί να αποτελούν αποτελεσματική παρέμβαση για τη διαχείριση των επιπέδων του αιματοκρίτη (HCT). Εάν οι διαδικασίες σας προκαλούν δυσφορία ή εκδηλώνετε ανεπιθύμητες ενέργειες, καλό θα ήταν να συζητήσετε εναλλακτικές επιλογές αντιμετώπισης με τον γιατρό που σας παρακολουθεί.

Σε περίπτωση αύξησης ή μείωσης των αφαιμάξεων, ίσως θα ήταν καλό να συζητήσετε το πλάνο αντιμετώπισης με τον γιατρό που σας παρακολουθεί.

Οι παρακάτω ερωτήσεις μπορεί να σας βοηθήσουν να συζητήσετε τις αφαιμάξεις σας με τον γιατρό που σας παρακολουθεί:

• Γιατί η διενέργεια αφαιμάξεων αποτελεί μέρος του θεραπευτικού πλάνου για την PV μου;

• Πόσο συχνά χρειάζεται να υποβάλλομαι σε αφαίμαξη για τη διατήρηση των αιματολογικών παραμέτρων μου στις τιμές στόχους που έχουν τεθεί για εμένα;

• Τι σημαίνει εάν χρειαστεί αφαίρεση περισσότερου αίματος κατά τη διάρκεια μιας επίσκεψης για αφαίμαξη;

• Τι μπορεί να σημαίνει η ανάγκη για πιο συχνές ή τακτικές αφαιμάξεις αναφορικά με την κατάσταση της PV μου και τις επιλογές αντιμετώπισης;

Απάντηση

• Πώς βοηθά το παρόν σχέδιο αντιμετώπισης της νόσου στον έλεγχο των συμπτωμάτων μου;

• Πώς μπορεί να συσχετίζονται οι αιματολογικές εξετάσεις μου με τα συμπτώματα που εκδηλώνω;

• Ποιες αλλαγές πρέπει να κάνω στον τρόπο ζωής μου προκειμένου να μετριαστούν τα σχετικά με την PV συμπτώματά μου;

Απάντηση

Η Novartis χρηματοδότησε τη δημιουργία αυτού του εργαλείου παρακολούθησης προκειμένου να βελτιωθεί η διαχείριση της νόσου ασθενών με αληθή πολυκυτταραιμία (PV). Ξεκινώντας με το επικυρωμένο ερωτηματολόγιο αξιολόγησης συμπτωμάτων MPN10, η Novartis συνεργάστηκε με οργανισμούς υποστήριξης ασθενών και εμπειρογνώμονες ιατρούς για να διασφαλίσει ότι οι πρόσθετες λειτουργίες αυτού του εργαλείου παρακολούθησης αποτελούν χρήσιμο πόρο και βοηθούν τους ασθενείς που ζουν με PV να διαχειριστούν την ασθένειά τους. Η Novartis δεν έχει πρόσβαση σε προσωπικά δεδομένα ή πληροφορίες που ταυτοποιούν τους χρήστες, ούτε και στα δεδομένα που εισάγονται στο εργαλείο παρακολούθησης.