Foire aux questions

Réponse

Vous pouvez utiliser les fiches de suivi de PV aussi fréquemment que nécessaire pour suivre efficacement votre maladie et communiquer avec votre professionnel de santé. Par exemple, vous évaluerez vos symptômes plus souvent si vous venez d’être diagnostiqué ou si vous avez récemment changé de traitement.

Réponse

L’Organisation mondiale de la santé définit les NMP comme des cancers depuis 2008. Cependant, il est important de se rappeler que les symptômes et les pronostics varient considérablement.

Réponse

Le STS est une valeur numérique comprise entre 0 et 100, calculée en additionnant les scores des symptômes individuels que vous avez entrés dans les fiches de suivi des symptômes NMP10. Un STS plus élevé peut indiquer un fardeau de symptômes plus important, mais ce nombre à lui seul ne permet pas de brosser un tableau complet de votre état de santé général. Parlez à votre professionnel de santé si vous avez des questions ou des préoccupations concernant votre STS.

Réponse

Lorsque vous vivez avec une maladie chronique telle que la PV, il est important que vous participiez activement à la surveillance de vos symptômes et que vous abordiez tout changement avec votre professionnel de santé. Informez votre professionnel de santé si l’un de vos symptômes s’aggrave ou devient plus difficile à gérer, ce qui pourrait nécessiter une nouvelle stratégie de soins.

Les questions suivantes peuvent vous aider à discuter de vos symptômes avec votre professionnel de santé:

• Pourquoi est-il important de suivre ou de surveiller mes symptômes?

• Certains symptômes doivent-ils être surveillés de plus près que d’autres?

• Comment savoir si les symptômes sont dus à ma PV ou non?

• Mes symptômes semblent diminuer. Qu’est-ce que cela peut vouloir dire?

• Comment puis-je mieux gérer ou suivre mes symptômes?

• Que signifie une aggravation ou une progression des symptômes vis-à-vis du statut de la PV et de mes options de prise en charge?

Réponse

Les résultats de vos analyses de sang peuvent différer selon l’endroit où vos analyses sont effectuées. Votre professionnel de santé peut vous aider à lire vos résultats.

Réponse

Vos numérations sanguines, en particulier l’hématocrite (HCT), la numération des globules blancs, l’hémoglobine (Hgb) et les plaquettes, fournissent des informations importantes sur l’état de votre PV. Discutez avec votre professionnel de santé de vos résultats après chaque analyse de sang et comparez-les à vos taux sanguins cibles.

Les questions suivantes peuvent vous aider à discuter de vos numérations sanguines avec votre professionnel de santé :

• Quels sont mes taux cibles pour l’hématocrite et les leucocytes?

• Quelles sont mes options de prise en charge si l’hématocrite et la numération des globules blancs sont au-dessus du taux cible?

• Quels autres facteurs pourraient influencer les résultats de mes analyses de sang?

• Pourquoi est-il important de surveiller mes numérations sanguines pour garder la PV sous contrôle?

• Pourquoi est-il important de savoir si mes numérations sanguines sont supérieures au taux cible?

Réponse

La phlébotomie est un terme couramment utilisé pour désigner une procédure de prélèvement de sang. Elle est également appelée veinotomie. Cette procédure vise à réduire le volume de globules rouges dans le sang, ce qui peut vous aider à contrôler votre taux d’hématocrite.

Votre professionnel de santé pourra vous donner des conseils avant de subir une phlébotomie, par exemple:

• Buvez de l’eau avant et pendant une procédure pour rester hydraté

• Évitez les boissons contenant de la caféine avant une procédure

• Venez accompagné d’un ami ou d’un proche

Réponse

Les phlébotomies peuvent être une intervention efficace pour aider à gérer les niveaux de HCT. Si les procédures deviennent moins pratiques pour vous ou si vous ressentez un quelconque effet indésirable, discutez d’autres options de prise en charge avec votre professionnel de santé.

Discutez de votre plan de gestion avec votre professionnel de santé en cas d’augmentation ou de diminution du nombre de phlébotomies.

Les questions suivantes peuvent vous aider à discuter de vos phlébotomies avec votre professionnel de santé:

• Pourquoi les phlébotomies font-elles partie de mon plan de traitement de la PV?

• À quelle fréquence aurai-je besoin d’une phlébotomie pour maintenir ma numération sanguine cible?

• Une plus grande quantité de sang doit être prélevée pendant une visite de phlébotomie. Qu’est-ce que cela signifie?

• J’ai besoin de phlébotomies plus fréquentes. Qu’est-ce que cela signifie vis-à-vis du statut de la PV et de mes options de prise en charge?

Réponse

• Comment mon plan actuel de gestion de la maladie aide-t-il à contrôler mes symptômes?

• Comment mes numérations sanguines peuvent-elles être associées aux symptômes que je ressens?

• Quels changements de mode de vie puis-je apporter pour atténuer mes symptômes associés à la PV?

Réponse

Novartis a sponsorisé la création de ces fiches de suivi pour aider à améliorer la gestion de la maladie chez les patients atteints de polycythémie vraie. En commençant par le formulaire d’évaluation des symptômes NMP10 validé, Novartis s’est associé à des organisations de défense des droits des patients et à des experts médicaux pour s’assurer que les fonctions supplémentaires de ces fiches de suivi constituent une ressource utile et aident les patients atteints de PV à gérer leur maladie. Novartis n’a accès à aucune information personnelle ou permettant d’identifier les utilisateurs, ni à aucune des données saisies dans les fiches de suivi.