Domande frequenti

Risposta

Puoi utilizzare lo strumento di monitoraggio della PV con la frequenza che ritieni opportuna per tenere traccia della malattia e comunicare con il medico in modo efficace. Ad esempio, potresti voler valutare i tuoi sintomi più spesso se la malattia ti è stata appena diagnosticata o se hai recentemente riscontrato un cambiamento nel trattamento.

Risposta

L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha definito le MPN come cancri dal 2008. Tuttavia, è importante ricordare che i sintomi e le prognosi variano ampiamente.

Per ulteriori informazioni su MF, PV e TE visita la pagina Facebook Mielo-Spieghi dedicata ai pazienti con MPN:

https://www.facebook.com/MieloSpieghi/

Risposta

Il TSS è un valore numerico compreso tra 0 e 100 che viene calcolato sommando i singoli punteggi dei sintomi inseriti nello strumento di monitoraggio dei sintomi MPN10. Mentre un TSS più elevato può indicare la presenza di un sintomo più grave, questo numero da solo non rappresenta il quadro completo del tuo stato di salute generale. In caso di domande o dubbi sul TSS, rivolgiti al tuo medico.

Risposta

Quando si convive con una condizione cronica quale la PV, è importante monitorare attivamente i sintomi e parlare al proprio medico dei cambiamenti dello stato di salute. Informa il tuo medico se uno qualsiasi dei tuoi sintomi peggiora o diventa più difficile da gestire, poiché ciò potrebbe indicare la necessità di approcci di trattamento alternativi.

Le seguenti domande possono aiutarti ad analizzare i sintomi con il tuo medico:

• Perché è importante tenere traccia o monitorare i miei sintomi?

• Alcuni sintomi devono essere seguiti in modo più approfondito rispetto ad altri?

• Come posso sapere se i sintomi sono dovuti o meno alla mia PV?

• Cosa potrebbe indicare l’apparente scomparsa dei miei sintomi?

• Come posso gestire o monitorare meglio i miei sintomi?

• Cosa potrebbero indicare sintomi in peggioramento o progressione sullo stato della PV e sulle mie opzioni di trattamento?

Risposta

I risultati dei test di laboratorio possono variare in base al luogo in cui vengono eseguiti i test. Consulta il tuo medico per capire come leggere i risultati.

Risposta

L’emocromo, in particolare l’ematocrito (HCT), i globuli bianchi (WBC), l’emoglobina (Hgb) e le piastrine, offrono importanti informazioni sullo stato della PV. Dopo ciascun esame del sangue, parla dei risultati con il medico e del modo in cui i risultati del sangue individuali vengono confrontati con i livelli ematici target.

Le seguenti domande possono aiutarti ad analizzare l’emocromo con il tuo medico:

• Quali sono i miei livelli target di ematocrito (HCT) e conta dei globuli bianchi (WBC)?

• Quali sono le mie opzioni di trattamento se il mio se il mio ematocrito (HCT) o la mia conta dei globuli bianchi (WBC) sono al di sopra del livello target?

• Quali altri fattori potrebbero influenzare i risultati del mio esame del sangue?

• Perché è importante monitorare l’emocromo per mantenere la PV sotto controllo?

• Perché è importante sapere se i valori dell’emocromo sono al di sopra del livello target?

Risposta

La flebotomia è un termine comunemente usato per indicare una procedura di prelievo del sangue. Questa procedura è nota anche col nome di salasso. Questa procedura viene eseguita al fine di ridurre il volume dei globuli rossi nel sangue e può aiutare a controllare il livello dell’ematocrito.

Il medico potrà fornire alcuni consigli prima di effettuare una procedura di flebotomia, come ad esempio:

• Bere acqua prima e durante una procedura per rimanere idratati

• Evitare le bevande contenenti caffeina prima di una procedura

• Portare con sé un amico o una persona cara

Risposta

Le flebotomie possono essere un intervento efficace per aiutare a gestire i livelli HCT. Se pensi che le procedure stiano diventando fastidiose o si verificano effetti collaterali, è consigliabile vagliare opzioni di trattamento alternative con il proprio medico.

Potresti voler analizzare il tuo piano di gestione con il medico se c'è stato un aumento o una diminuzione delle flebotomie.

Le seguenti domande possono aiutarti a parlare delle flebotomie con il tuo medico:

• Perché le flebotomie fanno parte del mio piano di trattamento per la PV?

• Con quale frequenza avrò bisogno di una flebotomia per mantenere i livelli di emocromo target?

• Cosa comporta per me l’eventuale necessità di prelevare una quantità maggiore di sangue durante una visita per la valutazione della flebotomia?

• Cosa potrebbe indicare il bisogno più frequente o regolare di flebotomie circa lo stato della PV e le mie opzioni di trattamento?

Risposta

• In che modo il mio attuale piano di gestione della malattia aiuta a controllare i miei sintomi?

• In che modo il mio emocromo potrebbe essere associato ai sintomi che sto riscontrando?

• Quali cambiamenti posso apportare al mio stile di vita per alleviare i sintomi correlati alla PV?

Risposta

Novartis ha sponsorizzato la creazione di questo strumento di monitoraggio per aiutare a migliorare la gestione della malattia per i pazienti affetti da policitemia vera. Partendo dal modulo di valutazione dei sintomi MPN10 convalidato, Novartis ha collaborato con organizzazioni per la tutela del paziente e medici esperti per garantire che le funzioni aggiuntive di questo strumento si rivelino una risorsa utile e di supporto ai pazienti che convivono con la PV nella gestione della malattia. Novartis non ha accesso ad alcuna informazione personale o identificativa degli utenti, né ai dati inseriti nello strumento.