Часто задаваемые вопросы

Ответ

Трекер ИП можно использовать с частотой, которая позволяет эффективно следить за течением заболевания и передавать информацию лечащему врачу. Например, после недавней постановки диагноза или изменения способа лечения вы, возможно, предпочтете чаще оценивать симптомы.

Ответ

Всемирная организация здравоохранения относит миелопролиферативные новообразования к раковым (онкологическим) заболеваниям с 2008 года. Однако важно помнить, что симптомы и прогнозы разных пациентов существенно различаются.

Ответ

TSS — это числовое значение от 0 до 100, которое вычисляется путем сложения оценок каждого симптома, введенных в трекер симптомов MPN10. Хотя большее значение TSS может указывать на повышенную степень тяжести симптомов, одно это значение не позволяет получить полное представление об общем состоянии здоровья. Если у вас есть вопросы или опасения по поводу полученного значения TSS, поговорите с лечащим врачом.

Ответ

Важно, чтобы пациенты с таким хроническим заболеванием, как ИП, принимали активное участие в отслеживании симптомов и обсуждении возникающих изменений с лечащим врачом. Если ваши симптомы ухудшились или стали создавать для вас большие трудности, чем обычно, сообщите об этом лечащему врачу: такие изменения могут свидетельствовать о необходимости изменения лечения.

Следующие вопросы могут быть полезны при обсуждении симптомов с лечащим врачом:

• Почему важно отслеживать мои симптомы?

• Следует ли обращать пристальное внимание на какие-либо конкретные симптомы?

• Как понять, что мои симптомы связаны с ИП или нет?

• Что означает исчезновение симптомов?

• Как эффективнее контролировать или отслеживать симптомы?

• Как ухудшение или нарастание симптомов может помочь оценить статус моего заболевания и возможностях других способов лечения?

Ответ

Интерпретация результатов анализов может различаться в зависимости от места их исследования. Чтобы узнать, как интерпретировать результаты, обратитесь к лечащему врачу.

Ответ

Ваши результаты анализов крови, в особенности гематокрит (HCT), лейкоциты (WBC), гемоглобин (Hgb) и тромбоциты, предоставляют важную информацию о статусе ИП. Обсуждайте с лечащим врачом результаты каждого анализа крови и сравнивайте полученные значения с вашими целевыми показателями.

Следующие вопросы могут быть полезны при обсуждении ваших результатов анализов крови с лечащим врачом:

• Какие целевые значения гематокрита и лейкоцитов для меня лично?

• Какие способы лечения можно использовать в том случае, если показатели гематокрита и лейкоцитов оказались выше целевых значений?

• Какие дополнительные факторы могут воздействовать на мои результаты анализов крови?

• Почему для контроля ИП важно отслеживать результаты анализов крови?

• Почему важно знать, превышают ли мои результаты анализов крови целевые значения?

Ответ

Флеботомия — это термин, которым часто обозначается процедура гемоэксфузии (кровопускание). Иногда ее также называют венесекцией. Эта процедура выполняется для уменьшения объема эритроцитов в крови, что способствует контролю уровня гематокрита.

Перед проведением процедуры флеботомии лечащий врач может предоставить вам определенные рекомендации, такие как:

• Во избежание обезвоживания пейте воду до и во время процедуры.

• Перед процедурой избегайте употребления напитков, содержащих кофеин.

• Попросите друга или близкого человека сопровождать вас на процедуры.

Ответ

Такая процедура вмешательства, как флеботомия, может помогать эффективно контролировать показатели гематокрита. Если процедуры начали причинять вам неудобство или вызывать какие-либо побочные эффекты, возможно, вам следует обсудить с лечащим врачом альтернативные способы лечения.

Если количество процедур флеботомии увеличилось или уменьшилось, возможно, вам следует обсудить с лечащим врачом используемый план лечения.

Следующие вопросы могут быть полезны при обсуждении процедур флеботомии с лечащим врачом:

• По какой причине в мой план лечения ИП включены процедуры флеботомии?

• С какой частотой мне нужно выполнять процедуры флеботомии, чтобы результаты анализов крови оставались на уровне целевых значений?

• Во время процедуры флеботомии понадобилось взять больше крови, чем обычно. О чем это говорит?

• Что говорит о статусе ИП и возможных способах лечения необходимость выполнения более частых или регулярных процедур флеботомии?

Ответ

• Как используемый в настоящее время план лечения помогает контролировать мои симптомы?

• Как результаты анализов крови могут быть связаны с симптомами, которые я испытываю?

• Какие изменения в образе жизни помогут мне облегчить симптомы ИП?

Ответ

Компания Новартисорганизовала разработку данного трекера, чтобы способствовать усовершенствованию методов лечения пациентов с истинной полицитемией. Прежде всего компания Новартис разработала и утвердила бланк оценки симптомов МПН10. В сотрудничестве с организациями по защите прав пациентов и экспертами в области медицины она установила, что дополнительные функции данного трекера можно использовать в качестве полезного ресурса и тем самым помогать пациентам с ИП контролировать заболевание. Компания Novartis не обладает доступом ни к персональной и идентифицирующей информации пользователей, ни к данным, которые они вносят в трекер.