常见问题

答

您可以按必要的频率使用 MPN 跟踪器，以有效地跟踪您的疾病状况并与医疗保健提供者进行交流。例如，如果您是新近确诊或近期经历了治疗变化，您可能想要更为频繁地对症状进行评分。

答

TSS 是 0 至 100 之间的一个数值，通过累计您输入 MPN10 症状跟踪器中的单个症状评分计算得出。虽然较高的 TSS 可能意味着较为严重的症状负担，但仅通过该数值并不能全面反映您的整体健康状况。如果您对于您的 TSS 存在任何问题或疑虑，请与您的医疗保健提供者讨论。

答

当患有 PV 等慢性疾病时，您要积极地监控您的症状并与您的医疗保健提供者讨论变化，这很重要。如果您的任何症状恶化或对您来说更具挑战性，告知您的医疗保健提供者，因为这可能表明需要采用护理管理方法。

下列问题可能有助于您与您的医疗保健提供者讨论症状：

• 为什么跟踪或监控我的症状很重要？

• 是否有一些症状比其他症状更需要密切跟踪？

• 是否有一些症状比其他症状更需要密切跟踪？

• 如果我的症状似乎消退了，这可能意味着什么？

• 我如何能更好地管理或跟踪我的症状？

• 正在恶化或发展的症状可能会告诉我关于疾病状况和管理选项的哪些信息？

答

您的实验室验血结果可能根据进行验血的地点而有所不同。与您的医疗保健提供者讨论，帮助您获悉结果解读方法。

答

您的血细胞计数，特别是血细胞比容 (HCT)、白细胞 (WBC)、血红蛋白 (Hgb) 和血小板，提供了关于您的 PV 状况的重要信息。每次验血后，将结果告知您的医疗保健提供者，并讨论与您的目标血液水平相比，您的个人血液结果如何。

下列问题可能有助于您与您的医疗保健提供者讨论血细胞计数：

• 我的目标 HCT 和 WBC 水平是多少？

• 如果我的 HCT 或 WBC 高于目标水平，我的管理选项是什么？

• 有哪些其他因素可能影响我的验血结果？

• 为什么监控我的血细胞计数以控制 PV 很重要？

• 为什么知道我的血细胞计数是否高于目标水平很重要？

答

放血术这个术语通常用于指放血手术，也可以指静脉切开放血术。进行该手术是为了降低您血液中的红细胞量，借此可以帮助控制您的血细胞比容水平。

您的医疗保健提供者或许可以在进行放血术前提供一些建议，例如：

• 在手术前和手术中饮水以保持身体水分。

• 避免在手术前饮用含有咖啡因的饮料。

• 让朋友或爱人陪同您。

答

放血术可能是帮助管理 HCT 水平的有效干预。如果您不方便手术或您正在经历任何副作用，您可能希望与您的医疗保健提供者讨论替代护理管理选项。

如果放血术的次数增多或减少，您可能希望与您的医疗保健提供者讨论您的管理计划。

下列问题可能有助于您与您的医疗保健提供者讨论放血术：

• 为什么放血术是我 PV 治疗计划的一部分？

• 我需要多久进行一次放血术以保持目标血细胞计数水平？

• 如果在放血术诊疗期间需要放掉更多的血量，这意味着什么？

• 如果需要进行更频繁或定期放血术，这可能会告诉我关于 PV 状况和管理选项的哪些信息？

答

• 我目前的疾病管理计划如何有助于控制症状？

• 我的血细胞计数可能与我正在经历的症状有何关联？

• 我可以对生活方式做出哪些改变，以帮助缓解 PV 相关症状？

答

答 Novartis 赞助这款跟踪器的开发，以帮助改善真性红细胞增多症患者的疾病管理。从经过验证的 MPN10 症状评估表开始，Novartis 就与患者支持组织和医疗专家合作，确保这款跟踪器的额外功能是有用的资源，并帮助 PV 患者管理其疾病。Novartis 不会存取用户的任何个人或识别信息，也不会存取输入跟踪器的任何资料。