Gyakran ismételt kérdések

Válasz

Olyan gyakorisággal használhatja a PV-követőt, amely szükséges a betegsége hatékony nyomon követéséhez és a kezelőorvosával folytatott kommunikációhoz. Például lehet, hogy gyakrabban szeretné pontozni a tüneteit, ha frissen diagnosztizálták, vagy ha nemrégiben változást tapasztalt a kezelésben.

Válasz

Az Egészségügyi Világszervezet az MPN-t 2008 óta rákként definiálja. Fontos azonban szem előtt tartani, hogy a tünetek és a betegségek kimenetelei nagyon eltérőek lehetnek.

Ha többet szeretne megtudni a PV kapcsán, látogasson el ide:

www.onkohemat.hu/.

Válasz

A TTP egy számszerűsített érték 0 és 100 között, amely úgy kerül kiszámításra, hogy összeadjuk az MPN10 tünetkövetőben az Ön által megadott, egyéni tünetpontszámokat. Bár a magasabb TTP súlyosabb tünetegyüttest jelezhet, ez a szám önmagában még nem ad átfogó képet az általános egészségi állapotáról. Beszéljen kezelőorvosával, ha a TTP kapcsán bármilyen kérdései vagy aggályai támadnak.

Válasz

Ha olyan krónikus betegséggel él, mint a PV, fontos, hogy aktívan szerepet vállaljon a tünetei megfigyelésében, és megbeszélje a változásokat kezelőorvosával Ossza meg kezelőorvosával, ha bármelyik tünete rosszabbra fordult vagy nagyobb megterhelést jelent Önnek, hiszen ez annak a jele lehet, hogy alternatív ápolási-kezelési megoldásokra van szükség.

A következő kérdések segíthetnek abban, hogy megbeszélje a tüneteit az kezelőorvosával:

• Miért fontos, hogy nyomon kövessem vagy megfigyeljem a tüneteimet?

• Bizonyos tüneteket fontosabb szigorúan nyomon követni, mint másokat?

• Hogyan tudom megállapítani, hogy a tünetek a PV miatt vannak-e vagy sem?

• Mit jelenthet, ha a tüneteim megszűnni látszanak?

• Hogyan tudom jobban kezelni vagy nyomon követni a tüneteimet?

• Mit árulhatnak el a súlyosbodó vagy fokozódó tünetek a PV-betegségem állapotáról és a kezelési lehetőségeimről?

Válasz

A laboratóriumi vizsgálati eredményei eltérhetnek attól függően, hogy hol végezték el a teszteket. Beszéljen kezelőorvosával, hogy segítsen Önnek az eredményei értelmezésében.

Válasz

Vérképei – különösen a hematokrit (HCT), a fehérvérsejtszám (WBC), a hemoglobin (Hgb) és a vérlemezkeszám – segítségével fontos információkat tudhat meg PV-betegsége stádiumáról. Beszélje meg kezelőorvosávall az eredményeket minden vérvizsgálat után, és térjenek ki arra, hogy az egyéni vérvizsgálati eredmények hogyan viszonyulnak az Ön vérkép célértékeihez.

A következő kérdések segíthetnek abban, hogy megbeszélje a vérképeit kezelőorvosával:

• Mi a HCT (hematokrit) és a WBC (fehérvérsejtszám) célértékem?

• Milyen kezelési lehetőségek állnak a rendelkezésemre, ha a HCT (hematokrit) vagy a WBC (fehérvérsejtszám) értékeim meghaladják a célértéket?

• Milyen egyéb tényezők befolyásolhatják a vérvizsgálati eredményeimet?

• Miért fontos figyelemmel kísérni a vérképemet ahhoz, hogy a PV-betegségem kordában tartható legyen?

• Miért fontos azt tudni, ha a vérsejtszámaim meghaladják a célértéket?

Válasz

A vérlebocsátás (flebotómia) egy olyan gyakran használtkifejezés, mely a megfelelő vérmennyiség terápiás céllal való levételét jelenti. „Érvágás”-nak is nevezik. Ezt a beavatkozást azért végzik el, hogy csökkentsék a kórosan túltermelődött vörösvérsejtek mennyiségét a vérben, ezáltal a a hematokrit-szintet kontrollálható.

Kezelőorvosa olyan hasznos tanácsokkal láthatja el a vérlebocsátás előtt, mint például:

• Igyon vizet a beavatkozás előtt és alatt, hogy hidratált maradjon.

• A beavatkozás előtt kerülje a koffeintartalmú italokat.

• Kísérje el az egyik barátja vagy szerette.

Válasz

A vérlebocsátás hatékony beavatkozás lehet a megfelelő HCT (hematokrit) szint beállításában. Ha a beavatkozások kezdenek kellemetlenné válni az Ön számára, vagy ha mellékhatásokat tapasztal, előfordulhat, hogy szeretné megbeszélni kezelőorvosával az alternatív ápolási-kezelési lehetőségeket.

Lehet, hogy szeretné megbeszélni kezelőorvosával a kezelési tervét, ha a vérlebocsátások növekvő vagy csökkenő tendenciát mutatnak.

A következő kérdések segíthetnek abban, hogy beszélgessen a vérlebocsátásról kezelőorvosával:

• A vérlebocsátások miért szerepelnek a PV kezelési tervemben?

• Milyen gyakran lesz szükségem vérlebocsátásra, hogy a vérsejtszám célértékeim fenntarthatóak legyenek?

• Mit jelent, ha egy vérlebocsátás alkalmával több vért vesznek le tőlem?

• Mit árulhat el a PV-betegségem állapotáról és a kezelési lehetőségeimről, ha gyakoribb vagy rendszeres vérlebocsátásra van szükség?

Válasz

• Hogyan segít a jelenlegi betegségkezelési tervem abban, hogy kézben tartsam a tüneteimet?

• Hogyan függhetnek össze a vérképeim az általam tapasztalt tünetekkel?

• Milyen életmódbeli változtatásokat tehetek azért, hogy segítsek enyhíteni a PV kapcsán fennálló tüneteimet?

Válasz

A Novartis azért támogatta ennek a követőnek a létrehozását, hogy segítse az PV szenvedő betegeket a betegségük kezelésének javításában. A validált MPN10 tünetértékelő űrlapot alapul véve, a Novartis beteg szervezetekkel és orvosszakértőkkel együtt dolgozott azon, hogy az MPN követő és annak kiegészítő funkciói jól használhatóak legyenek, és hogy támogassák az PV szenvedő pácienseket megbirkózni a betegségükkel. A Novartis nem rendelkezik hozzáféréssel sem a felhasználók személyes vagy személyazonosításra alkalmas adataihoz, sem az MPN követőben megadott bármely adathoz.