الأسئلة الشائعة
الإجابة
اختر جهازًا واحدًا* (ومتصفح ويب واحدًا) كي تستخدمه، واستخدم ذلك الجهاز والمتصفح دائمًا في الوصول إلى موقع
تُخزن جميع البيانات التي تدخلها، بما في ذلك الدرجات المُسجلة فيما يخص الأعراض ونتائج اختبار الدم، على الجهاز الذي تستخدمه.
لا تحذف بيانات التصفح الخاصة بك؛ سيؤدي هذا إلى حذف إدخالاتك السابقة. هذا يعني أنه يجب عليك عدم مسح السجل الخاص بك على المتصفح الذي تستخدمه؛ وإلا ستفقد البيانات التي أدخلتها مسبقًا
* يُقصد بالجهاز الهاتف الذكي أو الجهاز اللوحي أو الحاسب الآلي.
مُخزنة، ويعني ذلك حاجتك دائمًا إلى استخدام الجهاز ومتصفح الويب ذاته لعرض مدخلاتك السابقة.
ملاحظة: ستظل معلوماتك الصحية الشخصية موجودة على جهازك أنت فقط، إلا إذا اخترت مشاركتها مع مقدم الرعاية الصحية الخاص بك عبر خيار البريد الإلكتروني.
الإجابة
يمكنك استخدام متعقب كثرة الكريات الحمر الحقيقية ولكن غالبًا ما يكون ذلك ضروريًا لتتبع مرضك بشكل فعّال والتواصل مع مزود الرعاية الصحية الخاص بك. قد تفضل على سبيل المثال تسجيل الأعراض أحيانًا إذا كنت خضعت للتشخيص حديثًا أو كنت قد تعرضت مؤخرًا لتغيير في العلاج.
الإجابة
عرّفت منظمة الصحة العالمية أمراض التكاثر النقوي بأنها سرطانات منذ عام 2008. عمومًا من المهم أن نتذكر أن الأعراض والتنبؤات تختلف اختلافًا كبيرًا.
الإجابة
إجمالي درجات الأعراض هي قيمة رقمية بين 0 و 100 يتم حسابها عن طريق إضافة درجات الأعراض الفردية التي أدخلتها في متتبع أعراض MPN10. بينما يشير "إجمالي درجات الأعراض" إلى درجة شدة عرَض أكثر حدة، فإن هذه الدرجة وحدها لا تعطي صورة كاملة عن الحالة العامة لصحتك. تحدث مع مقدم الرعاية الصحية الخاص بك إذا كانت لديك أي أسئلة أو مخاوف بشأن "إجمالي درجات الأعراض" الخاص بك.
الإجابة
عندما تعيش بحالة مزمنة مثل مرض كثرة الكريات الحمر الحقيقية، من المهم أن يكون لك دور فعال في مراقبة أعراضك، ومناقشة التغييرات التي تطرأ عليك مع مقدم الرعاية الصحية الخاص بك. أخبر مزود الرعاية الصحية الخاص بك إذا كان أي من الأعراض تزداد سوء أو تصبح أكثر تحديًا لك، لأن ذلك قد يكون إشارة إلى الحاجة إلى اتباع نهج إدارة الرعاية.
قد تساعدك الأسئلة التالية في مناقشة الأعراض مع مقدم الرعاية الصحية الخاص بك:
-
لماذا من المهم تتبع أو مراقبة أعراضي؟
-
هل بعض الأعراض أهم من بعض من ناحية أولوية تتبعها عن قرب؟
-
كيف أعرف ما إذا كانت أعراضي ناتجة عن كثرة الكريات الحمر الحقيقية أم لا؟
-
إذا ظهر أن أعراضي بدأت تختفي، فماذا قد يعني هذا؟
-
كيف أدير أو أتتبع أعراضي بشكل أفضل؟
-
إذا زادت أعراضي سوءًا أو تفاقمت، فما الذي يعنيه هذا بشأن مرض كثرة الكريات الحمر الحقيقية وما خيارات السيطرة على المرض المتاحة أمامي؟
الإجابة
قد تختلف نتائج الاختبارات الصادرة من المختبر الخاصة بك بناءً على مكان إجراء الاختبارات. تحدث مع مقدم الرعاية الصحية الخاص بك إذا كانت لديك أي أسئلة أو مخاوف بشأن "إجمالي درجات الأعراض" الخاص بك.
الإجابة
فحوصات تعداد دمك، خاصة الهيماتوكريت (مكداس الدم) وخلايا الدم البيضاء، والهيموجلوبين، والصفائح الدموية، تقدم معلومات مهمة حول حالة كثرة الكريات الحمر الحقيقية لديك. تحدث مع مقدم الرعاية الصحية الخاص بك عن نتائجك بعد كل اختبار للدم، وناقش كيفية مقارنة نتائج الدم الفردية بمستويات الدم المستهدفة لديك
قد تساعدك الأسئلة التالية في مناقشة فحوصات تعداد الدم لديك مع مقدم الرعاية الصحية الخاص بك:
-
ما المستويات المستهدفة لي لكل من الهيماتوكريت (مكداس الدم) وتعداد كريات الدم البيضاء؟
-
ما خيارات السيطرة على المرض المتاحة لي إذا كان الهيماتوكريت (مكدس الدم) أو تعداد كريات الدم البيضاء الخاصة بي أعلى من المستوى المستهدف؟
-
ما العوامل الأخرى التي قد تؤثر على نتائج اختبار الدم عندي؟
-
لماذا تعد مراقبة مستوى تعداد الدم عندي مهمة لبقاء السيطرة على مرض كثرة الكريات الحمر الحقيقية؟
-
لماذا من المهم معرفة إذا ما كان مستوى تعداد الدم عندي فوق المستوى المستهدف؟
الإجابة
يعد بضع الوريد مصطلحًا شائعًا الاستخدام يشير إلى إجراء سحب الدم. كما يُشار إليه بخزع الوريد ويُطبق هذا الإجراء لتقليل حجم خلايا الدم الحمراء في دمك، مما يساعد على التحكم في مستوى الهيماتوكريت لديك.
قد يتمكن مقدم الرعاية الصحية الخاص بك من تقديم بعض النصائح قبل إجراء عملية بضع الوريد، على سبيل المثال:
-
<spanاشرب الماء قبل وأثناء إجراء للبقاء منتعشًا
-
تجنب المشروبات التي تحتوي على الكافيين قبل الخضوع للإجراء
-
اصطحب صديقًا أو من تحبه معك
الإجابة
يمكن أن تكون إجراءات بضع الوريد تدخلًا فعالاً يساعد في السيطرة على مستويات كريات الدم البيضاء. إذا أضحت الإجراءات غير ملائمة لك أو كنت تعاني من أي آثار جانبية، فقد يكون لديك الرغبة في مناقشة خيارات بديلة لإدارة الرعاية مع مقدم الرعاية الصحية الخاص بك.
إذا حدثت زيادة أو انخفاض في إجراءات بضع الوريدK tقد تحتاج مناقشة خطتك للسيطرة على المرض مع مقدم الرعاية الصحية الخاص بك.
قد تساعدك الأسئلة التالية في مناقشة إجراءات بضع الوريد مع مقدم الرعاية الصحية الخاص بك:
-
لماذا تعد إجراءات بضع الوريد جزءًا من خطة علاج كثرة الكريات الحمر الحقيقية لدي؟
-
كم مرة سأحتاج إلى بضع الوريد للحفاظ على تعداد الدم بالمستويات المستهدفة؟
-
ماذا يعني إذا احتجت مزيدًا من سحب الدم خلال زيارة بضع الوريد؟
-
إذا احتاجت حالتي مزيدًا من إجراءات بضع الوريد بمعدل أكبر أو بانتظام، فما الذي يعنيه هذا بشأن حالة كثرة الكريات الحمر الحقيقية عندي وما خيارات السيطرة على المرض المتاحة؟
الإجابة
-
كيف يمكن لخطة السيطرة على مرضي الحالية التحكم في أعراضي؟
-
كيف يرتبط تعداد دمي بما أعانيه من أعراض؟
-
ما هي التغييرات في نمط الحياة التي يمكنني إجراؤها للمساعدة في تخفيف الأعراض المرتبطة بكثرة الكريات الحمر الحقيقية؟
الإجابة
ترعىNovartis إنشاء هذا المتعقب للمساعدة في تحسين إدارة أمراض مرضى كثرة الكريات الحمر الحقيقية. بدءًا من نموذج تقييم أعراض MPN10 المُعتمد، دخلت شركة Novartis في شراكة مع منظمات الدفاع عن المرضى والخبراء الطبيين لضمان كون الوظائف الإضافية في هذا المُتعقب موردًا مفيدًا بالإضافة إلى مساعدة المرضى الذين يعانون من كثرة الكريات الحمر الحقيقية في إدارة مرضهم. لا يمكن لـ Novartis الوصول إلى أي معلومات شخصية أو معلومات تعريفية خاصة بالمستخدمين، أو أي من البيانات المُدخلة في المتعقب.
تم تصميم تطبيق الويب هذا لاستخدامه كأداة تتبع للموارد ولتسجيل درجات يومية للمرضى الذين يعانون من مرض كثرة الكريات الحمر الحقيقية. يجب عدم اعتبار المعلومات المقدمة في تطبيق الويب هذا ـ بما فيها مخرجات ميزات التطبيق التفاعلية ـ بديلاً عن المشورة الطبية أو الإدارية التي ينبغي الحصول عليها من فريق مقدم الرعاية الصحية الخاص بك.
