Yanıt
Kullanacağınız bir cihaz * (ve bir Web tarayıcısı) seçin ve MPN10 sitesine erişirken her zaman bu cihazı ve tarayıcıyı kullanın.
Semptom skorlarınız ve kan testi sonuçlarınız dahil olmak üzere girdiğiniz tüm veriler, kullandığınız cihazda saklanmaktadır†.
Tarama verilerinizi silmeyin; bu önceki girişlerinizi silecektir. Bu, kullandığınız tarayıcıda geçmişinizi temizlememeniz gerektiği anlamına gelmektedir; aksi takdirde daha önce girdiğiniz verileri kaybedersiniz.
* Cihaz, akıllı telefon, tablet veya bilgisayar anlamına gelmektedir.
† Depolandı, önceki girişlerinizi görüntülemek için her zaman aynı cihazı ve Web tarayıcısını kullanmanız gerekir anlamına gelmektedir.
[NOT: Kişisel sağlık bilgileriniz, e-posta seçeneği aracılığıyla hekiminizle paylaşmayı seçmediğiniz sürece yalnızca cihazınızda kalmaktadır.]
Yanıt
PV semptom takip aracını kullanabilirsiniz, ancak hastalığınızı etkili bir şekilde izlemek ve hekiminizle iletişim kurmak için bunu sık sık yapmanız gereklidir. Örneğin, yeni teşhis konulduysa veya son zamanlarda tedavide bir değişiklik yaşadıysanız semptomlarınızı daha sık puanlamayı tercih edebilirsiniz.
Yanıt
TSS, MPN10 Semptom Takibi’ne girdiğiniz bireysel semptom puanları toplanarak hesaplanan 0 ile 100 arasında sayısal bir değerdir. Daha yüksek bir TSS daha ciddi bir semptom yükü gösterebilirken, bu sayı tek başına genel sağlığınızın tam bir resmi değildir TSS'niz hakkında herhangi bir sorunuz veya endişeniz varsa hekiminizle görüşün.
Yanıt
PV gibi kronik bir durumla yaşarken, semptomlarınızı izlemede ve değişiklikleri hekiminizle görüşmede aktif bir rol almanız önemlidir. Semptomlarınızdan herhangi birinin sizin için daha kötü veya daha zorlayıcı hale gelmesi durumunda hekiminize bildirin, çünkü bu tedavi yönetimi yaklaşımlarına duyulan ihtiyacı gösterebilir.
Aşağıdaki sorular semptomlarınızı hekiminizle konuşmanıza yardımcı olabilir:
Semptomlarımı takip etmek veya izlemek neden önemlidir?
Bazı semptomları yakından izlemek diğerlerinden daha mı önemlidir?
Semptomların PV hastalığımdan kaynaklanıp kaynaklanmadığını nasıl anlayabilirim?
Semptomlarımın düzelmesi ne anlama gelebilir?
Semptomlarımı nasıl daha iyi yönetebilir veya izleyebilirim?
Kötüleşen veya ilerleyen semptomlar bana PV durumum ve yönetim seçeneklerim hakkında ne söyleyebilir?
Yanıt
Laboratuvar test sonuçlarınız, testlerinizin yapıldığı yere göre değişebilir. Sonuçlarınızı nasıl yorumlayacağınızı anlamanıza yardımcı olması için hekiminizle görüşün.
Yanıt
Kan sayımlarınız, özellikle hematokrit (HCT), beyaz kan hücreleri (WBC), hemoglobin (Hgb) ve trombositler, PV hastalığınızın durumu hakkında önemli bilgiler verir. Her kan testinden sonra sonuçlarınız hakkında hekiminizle konuşun ve bireysel kan sonuçlarınızın hedef kan seviyelerinize kıyasla nasıl olduklarını görüşün.
Aşağıdaki sorular kan sayımlarınızı hekiminizle görüşmenize yardımcı olabilir:
HCT ve WBC'ler için hedef seviyelerim nelerdir?
HCT veya WBC'lerim hedef seviyenin üzerindeyse tedavi seçeneklerim nelerdir?
Kan testi sonuçlarımı başka hangi faktörler etkileyebilir?
PV'yi kontrol altında tutmak için kan hücresi sayımlarımı izlemek neden önemlidir?
Kan hücresi sayımımın hedef seviyenin üstünde olup olmadığını bilmek neden önemlidir?
Yanıt
Flebotomi, kan alınması prosedürünü kastetmek için yaygın olarak kullanılan bir terimdir. Bu işlem veneseksiyon olarak da ifade edilebilir. Bu prosedür kandaki kırmızı kan hücrelerinin hacmini azaltmak için yapılmaktadır; bu da hematokrit seviyenizi kontrol etmeye yardımcı olabilir.
Hekiminiz, flebotomi prosedüründen önce aşağıdakiler gibi bazı önerilerde bulunabilir:
Hidrate kalmak için bir işlemden önce ve sırasında su için
Bir işlemden önce kafeinli içeceklerden kaçının
Bir refakatçi birlikte gelin
Yanıt
Flebotomi, hematokrit seviyelerinin yönetilmesine yardımcı olmak için etkili bir tedavi olabilir. Prosedürler sizin için zorlaşıyorsa veya herhangi bir yan etki yaşıyorsanız, alternatif tedavi seçenekleri hakkında hekiminizle görüşmek isteyebilirsiniz.
Flebotomilerde bir artış veya azalma varsa, hekiminizle görüşmek isteyebilirsiniz.
Aşağıdaki sorular flebotomilerinizi hekiminizle görüşmenize yardımcı olabilir:
Flebotomiler neden PV tedavi planımın bir parçasıdır?
Hedef kan sayım düzeylerimi korumak için ne sıklıkla bir flebotomiye ihtiyacım olacak?
Flebotomi işlemi sırasında daha fazla kan alınmasına ihtiyacım olursa bu ne anlama gelir?
Daha sık veya düzenli flebotomiler bana hastalık durumum ve tedavi seçeneklerim hakkında ne söyleyebilir?
Yanıt
Mevcut hastalık yönetim planım semptomlarımı kontrol etmeye nasıl yardımcı olur?
Kan sayımlarım yaşadığım semptomlarla nasıl ilişkilendirilebilir?
PV ile ilgili semptomlarımı hafifletmek için yaşam tarzımda ne gibi değişiklikler yapabilirim?
Yanıt
Novartis, polistemi vera hastalarında hastalık yönetimini geliştirmeye yardımcı olmak için bu izleyicinin oluşturulmasına sponsor olmuştur. Doğrulanmış MPN10 semptom değerlendirme formundan başlayarak Novartis, bu izleyicideki ek işlevlerin yararlı bir kaynak olmasını sağlamak ve PV ile yaşayan hastaların hastalıklarını yönetmesine yardımcı olmak için hasta destek organizasyonları ve tıp uzmanlarıyla ortaklık kurmuştur. Novartis, kullanıcıların kişisel veya tanımlayıcı bilgilerine veya izleyiciye girilen verilere erişemez.
Bu web uygulaması polisitemi vera hastaları için bir kaynak ve günlük takip aracı olarak kullanılmak üzere tasarlanmıştır. İnteraktif özelliklerinden elde edilen çıktılar da dahil olmak üzere bu web uygulamasında sağlanan bilgiler, hekiminizin tıbbi veya tedavi yönetim tavsiyelerine alternatif olarak düşünülmemelidir.
Bu araç, polisitemi vera (PV)
semptomlarını takip etmenize
yardımcı olmaktadır, böylece
hekiminizle görüşmeye hazır
olursunuz ve zaman içinde
hastalık durumunuzun bir kaydı
elinizde olur.
Semptom şiddetinizi istediğiniz
sıklıkta puanlayın. Her işlemden
sonra kan testi veya flebotomi
sonuçlarınızı gerektiği gibi girin.