Selecteer met behulp van de onderstaande schuifregelaars een getal van 0 (afwezig) tot 10 (ergst denkbaar) dat het best de ernst beschrijft van, of hoeveel moeite u heeft gehad met, elk symptoom in de afgelopen week.
?
Vermoeidheid
Nachtelijk zweten
Snel verzadigd
(snel geen honger meer hebben wanneer u eet)
Pruritus
(jeuk)
Buikklachten
Botpijn
(algemeen verspreid, geen pijn in de gewrichten of artritis)
Inactiviteit
Koorts
(>37,8°C )
Concentratieproblemen
(in vergelijking met vóór mijn diagnose van PV)
Onbedoeld gewichtsverlies
(tijdens de voorbije 6 maanden)
Om u en uw zorgverlener een duidelijk totaalbeeld te geven van hoe u zich voelt met PV, zal elk van uw scores voor de bovenstaande symptomen worden opgeteld om uw totale symptoomscore te berekenen.
De MPN10 is een tool die ontworpen is om u te helpen beoordelen hoe u zich voelt bij uw PV-gerelateerde symptomen en hoe ze uw dagelijkse leven beïnvloeden, zodat u deze symptomen en eventuele veranderingen in de ernst ervan beter kunt beschrijven aan uw zorgverlener. Uw symptoomscore is belangrijk en geldt enkel voor u. Het is belangrijk om te onthouden dat patiënten de ernst van de symptomen anders kunnen beoordelen.
Wanneer u met een chronische aandoening zoals PV leeft, is het belangrijk dat u een actieve rol speelt bij het bijhouden van uw symptomen en het bespreken van veranderingen met uw zorgverlener. Informeer uw zorgverlener als een van uw symptomen erger of moeilijker voor u wordt, want dit kan erop wijzen dat er nood is aan zorgverlening.
De volgende vragen kunnen u helpen uw symptomen met uw zorgverlener te bespreken:
Referentie: Mesa R, Miller CB, Thyne M, et al. Myeloproliferative neoplasms (MPNs) have a significant impact on patients’ overall health and productivity: the MPN Landmark survey. BMC Cancer. 2016;16(167):1-10.
Deze webapplicatie is bedoeld voor gebruik als hulpmiddel en dagboektracker voor patiënten met Polycythemia vera. De informatie die in deze webapplicatie wordt gegeven, inclusief de resultaten van haar interactieve functies, mag niet worden beschouwd als een alternatief voor het medisch of behandelingsadvies van uw team van zorgverleners.
Deze tool helpt u de aspecten van
uw polycythemia vera (PV) bij te houden, zodat u
voorbereid bent op de gesprekken met uw
zorgverlener en een overzicht
van uw ziektestatus in de loop der tijd hebt.
Geef zo vaak als u wilt een score
aan de ernst van uw symptomen.
Voer na elke procedure uw bloedonderzoeks-
of flebotomieresultaten in.