MPN10: Houd de ernst van uw PV-gerelateerde symptomen bij

Selecteer met behulp van de onderstaande schuifregelaars een getal van 0 (afwezig) tot 10 (ergst denkbaar) dat het best de ernst beschrijft van, of hoeveel moeite u heeft gehad met, elk symptoom in de afgelopen week.

?

Vermoeidheid

Nachtelijk zweten

Snel verzadigd

(snel geen honger meer hebben wanneer u eet)

Pruritus

(jeuk)

Buikklachten

Botpijn

(algemeen verspreid, geen pijn in de gewrichten of artritis)

Inactiviteit

Koorts

(>37,8°C )

Concentratieproblemen

(in vergelijking met vóór mijn diagnose van PV)

Onbedoeld gewichtsverlies

(tijdens de voorbije 6 maanden)

Om u en uw zorgverlener een duidelijk totaalbeeld te geven van hoe u zich voelt met PV, zal elk van uw scores voor de bovenstaande symptomen worden opgeteld om uw totale symptoomscore te berekenen.

Uw score
00 /100
Symptomen
opslaan
Uw symptomen
zijn opgeslagen

Wat wilt u nu doen?

Blijf een open gesprek voeren met uw zorgverlener over uw symptomen en eventuele veranderingen die u ervaart in hoe u zich voelt

Wanneer u met een chronische aandoening zoals PV leeft, is het belangrijk dat u een actieve rol speelt bij het bijhouden van uw symptomen en het bespreken van veranderingen met uw zorgverlener. Informeer uw zorgverlener als een van uw symptomen erger of moeilijker voor u wordt, want dit kan erop wijzen dat er nood is aan zorgverlening.

De volgende vragen kunnen u helpen uw symptomen met uw zorgverlener te bespreken:

  • Waarom is het belangrijk om mijn symptomen bij te houden of op te volgen?
  • Zijn sommige symptomen belangrijker om nauwkeurig op te volgen dan andere?
  • Hoe weet ik of de symptomen te wijten zijn aan mijn PV of niet?
  • Wat zou het kunnen betekenen als mijn symptomen lijken te verdwijnen?
  • Hoe kan ik mijn symptomen beter beheren of opvolgen?
  • Wat kan het verergeren of de evolutie van de symptomen mij vertellen over de status van mijn PV en mijn behandelingsopties?

Referentie: Mesa R, Miller CB, Thyne M, et al. Myeloproliferative neoplasms (MPNs) have a significant impact on patients’ overall health and productivity: the MPN Landmark survey. BMC Cancer. 2016;16(167):1-10.

Deze webapplicatie is bedoeld voor gebruik als hulpmiddel en dagboektracker voor patiënten met Polycythemia vera. De informatie die in deze webapplicatie wordt gegeven, inclusief de resultaten van haar interactieve functies, mag niet worden beschouwd als een alternatief voor het medisch of behandelingsadvies van uw team van zorgverleners.

Deze tool helpt u de aspecten van
uw polycythemia vera (PV) bij te houden, zodat u
voorbereid bent op de gesprekken met uw
zorgverlener en een overzicht
van uw ziektestatus in de loop der tijd hebt.

Geef zo vaak als u wilt een score
aan de ernst van uw symptomen.
Voer na elke procedure uw bloedonderzoeks-
of flebotomieresultaten in.