שאלות נפוצות

תשובה

תוכל להשתמש בכלי מעקב אחר הערכת תסמיני PV בכל תדירות שתידרש למעקב אפקטיבי אחר המחלה ולתקשורת אפקטיבית עם המטפל שלך. למשל, אולי תעדיף לתת לתסמינים ציונים בתכיפות גבוהה יותר אם אובחנת לאחרונה או אם חווית לאחרונה שינוי בטיפול.

תשובה

מאז 2008, ארגון הבריאות העולמי מגדיר את סוגי ה-MPN כסרטניים. עם זאת, חשוב לזכור שהתסמינים והפרוגנוזה מאוד שונים ממקרה למקרה.

תשובה

התוצאה בשאלון הסימפטומים (TSS) היא ערך מספרי בין 0 ל-100, שמחושב על-ידי סיכום הציונים של התסמינים השונים שהזנת בכלי המעקב אחר התסמינים של MPN10. ציון TSS עשוי להעיד על עומס תסמינים חמור יותר, אולם אין די במספר זה לתיאור מלא של בריאותך הכללית. יש לדון על התוצאות עם הרופא המטפל שלך. כמו כן, בכל שאלה או תהייה בנוגע ל-TSS, נא לשוחח עם הרופא המטפל שלך.

תשובה

עם מצב רפואי כרוני כמו PV, חשוב שתמלא תפקיד פעיל בניטור התסמינים שלך ובדיון על שינויים עם המטפל בך. ספר למטפל על כל החמרה בתסמינים או באתגרים שהם יוצרים עבורך, משום שהדבר עשוי להעיד על צורך בגישות חלופיות לניהול הטיפול.

השאלות להלן עשויות לעזור לך לדון בתסמינים עם המטפל שלך:

• מדוע חשוב לעקוב אחר התסמינים שלי?

• האם יש תסמינים שאחריהם חשוב יותר לעקוב מקרוב בהשוואה לאחרים?

• איך אני יכול לדעת אם התסמינים נגרמים עקב ה-PV שלי או לא?

• אם נראה שהתסמינים שלי נעלמים, מה המשמעות האפשרית לכך?

• כיצד לנהל את התסמינים שלי או לעקוב אחריהם טוב יותר?

• מה אפשר ללמוד מהחמרה או מהתקדמות של תסמינים על מצב ה-PV, ועל האפשרויות שלי לניהול המחלה?

תשובה

תוצאות הבדיקה שלך מהמעבדה עשויות להשתנות עם מיקום ביצוע הבדיקות. שוחח עם המטפל שלך כדי להבין כיצד לקרוא את התוצאות.

תשובה

ספירות הדם שלך, ובייחוד המטוקריט (HCT), תאי דם לבנים (WBC), המוגלובין (Hgb) וטסיות דם, נותנות מידע חשוב על מצב ה-PV אצלך. שוחח עם המטפל על התוצאות שלך לאחר כל בדיקת דם, ודון בהשוואה בין תוצאות הדם האישיות שלך לרמות היעד בדם.

השאלות להלן עשויות לעזור לך לדון בספירות דם עם המטפל שלך:

• מהן רמות היעד של HCT (המטוקריט) ו WBC(תאי דם לבנים)?

• מהן האפשרויות לניהול רמת HCT (המטוקריט) או WBC (תאי דם לבנים) הגבוהה מרמת היעד?

• אילו גורמים נוספים עשויים להשפיע על תוצאות בדיקת הדם?

• מדוע חשוב לנטר ספירות של תאי דם כדי לשלוט ב-PV?

• מדוע חשוב לדעת אם ספירות הדם שלי גבוהות מרמת היעד?

תשובה

פלבוטומיה הוא מונח נפוץ המשמש לציון טיפול של הקזת דם. ההליך מבוצע כדי להקטין את נפח תאי הדם האדומים בדם, מה שעשוי לשפר את רמת ההמטוקריט.

ייתכן שהמטפל שלך יוכל לייעץ בנושא לפני טיפול הקזת דם, למשל:

• שתיית מים לפני ובמהלך הטיפול כדי לשמור על רמת נוזלים

• הימנעות ממשקאות המכילים קפאין לפני הטיפול

• התלוות בחבר או בקרוב

תשובה

הקזת דם עשויה להיות התערבות אפקטיבית העוזרת בניהול רמות HCT (המטוקריט) . אם הטיפולים גורמים לך אי-נוחות, או אם תחווה תופעות לוואי, כדאי אולי לדון באפשרויות חלופיות לניהול הטיפול עם המטפל שלך.

במקרה של עלייה או ירידה בהקזות הדם, כדאי אולי לדון בתכנית הניהול עם המטפל שלך.

השאלות להלן עשויות לעזור לך לדון בהקזות דם עם המטפל שלך:

• למה הקזות דם נכללות בתכנית הטיפול שלי ב-PV?

• באיזו תדירות עליי לעבור הקזת דם כדי לשמור על רמות היעד של ספירת הדם?

• מה המשמעות של צורך בהגדלת כמות הדם הנלקח בביקורי הקזה?

• מה אפשר ללמוד מהצורך בהקזות דם בתדירות גבוהה יותר או באופן שוטף על מצב ה-PV אצלי ועל האפשרויות שלי לניהול המחלה?

תשובה

• כיצד עוזרת התכנית הנוכחית שלי לניהול המחלה לשלוט בתסמינים?

• מהו הקשר האפשרי בין ספירות הדם לתסמינים שאני חווה?

• אילו שינויים באורח החיים יוכלו לעזור בהקלה על תסמיני PV?

תשובה

Novartis נתנה חסות ליצירת כלי המעקב הזה, כדי לעזור בשיפור ניהול המחלה אצל מטופלים עם פוליציטמיה ראשונית. החל מטופס הערכת התסמינים המאומת של MPN10, Novartis פועלת בשיתוף פעולה עם ארגונים לקידום זכויות המטופלים ועם מומחי רפואה, כדי להבטיח שהפונקציות הנוספות בכלי מעקב זה ייתנו משאב מועיל, ויעזרו למטופלים המתמודדים עם PV לנהל את המחלה שלהם. ל-Novartis אין גישה לשום פרטים אישיים או מזהים של המשתמשים או לשום נתונים שהוזנו בכלי המעקב.