Häufig gestellte Fragen

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Sie können den PV-Tracker so häufig verwenden, wie es erforderlich ist, um Ihre Krankheit effektiv nachverfolgen zu können und mit Ihrem Arzt zu kommunizieren. Sie können es zum Beispiel vorziehen, Ihre Symptome häufiger zu bewerten, wenn Sie neu diagnostiziert wurden oder kürzlich eine Änderung in der Behandlung erfahren haben.

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Der TSS ist ein numerischer Wert zwischen 0 und 100, der durch Addition der einzelnen Symptom-Scores berechnet wird, die Sie in den MPN10-Symptom-Tracker eingegeben haben. Während eine höhere TSS eine schwerwiegendere Symptombelastung anzeigen kann, ist diese Zahl allein noch kein vollständiges Bild Ihres allgemeinen Gesundheitszustands. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie Fragen oder Bedenken bzgl. Ihres TSS haben.

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Wenn Sie mit einer chronischen Erkrankung wie PV leben, ist es wichtig, dass Sie eine aktive Rolle bei der Beobachtung Ihrer Symptome und der Erörterung von Änderungen mit Ihrem Gesundheitsdienstleister spielen. Informieren Sie Ihren Arzt, wenn sich eines Ihrer Symptome für Sie verschlimmert oder verschlechtert, da dies möglicherweise auf die Notwendigkeit alternativer Behandlungsansätze hinweist.

Die folgenden Fragen können Ihnen dabei helfen, Ihre Symptome mit Ihrem Arzt zu besprechen:

• Warum ist es wichtig, meine Symptome zu verfolgen oder zu beobachten?

• Sind einige Symptome wichtiger als andere?

• Wie kann ich feststellen, ob die Symptome auf meine PV zurückzuführen sind oder nicht?

• Was könnte es bedeuten, wenn sich meine Symptome scheinbar verbessern?

• Wie kann ich meine Symptome besser verwalten oder verfolgen?

• Welche sich verschlimmernden oder fortschreitenden Symptome geben Auskunft über den Status meiner PV und meine Behandlungsoptionen?

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Die Ergebnisse Ihrer Labortests können je nachdem, wo Ihre Tests durchgeführt werden, unterschiedlich sein. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, um zu verstehen, wie Sie Ihre Ergebnisse auswerten können.

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Ihre Blutwerte, insbesondere Hämatokrit (HKT), weiße Blutkörperchen (Leukozyten), Hämoglobin (Hgb) und Thrombozyten, liefern wichtige Informationen über den Status Ihrer PV. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Ihre Ergebnisse nach jeder Blutuntersuchung und besprechen Sie, wie Ihre individuellen Blutergebnisse mit Ihren Zielblutwerten verglichen werden.

Die folgenden Fragen können Ihnen helfen, Ihre Blutwerte mit Ihrem Arzt zu besprechen:

• Was sind meine Zielwerte für HKT und Leukozyten?

• Was sind meine Behandlungsoptionen, wenn meine HKT- oder Leukozyten-Werte über dem Zielniveau liegen?

• Welche anderen Faktoren können meine Bluttestergebnisse beeinflussen?

• Warum ist es wichtig, meine Blutwerte zu beobachten, um die Kontrolle über PV zu behalten?

• Warum ist es wichtig zu wissen, ob meine Blutwerte über den Zielwerten liegen?

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Aderlass ist ein Begriff, der allgemein für ein Blutentnahmeverfahren verwendet wird. Dieses Verfahren wird durchgeführt, um das Volumen der roten Blutkörperchen in Ihrem Blut zu verringern, was zur Kontrolle Ihres Hämatokritwerts beitragen kann.

Ihr Arzt kann Ihnen möglicherweise einige Ratschläge geben, bevor Sie sich einem Aderlass unterziehen – wie z. B.:

• Trinken Sie vor und während eines Eingriffs Wasser, um ausreichend Flüssigkeit zu erhalten.

• Vermeiden Sie koffeinhaltige Getränke vor einem Eingriff.

• Nehmen Sie einen Freund oder eine Ihnen nahestehende Person mit.

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Aderlässe können eine wirksame Intervention sein, um das HKT-Niveau zu kontrollieren. Wenn Behandlungen für Sie unpraktisch werden oder Nebenwirkungen auftreten, sollten Sie alternative Optionen für das Behandlungsmanagement mit Ihrem Arzt besprechen.

Möglicherweise möchten Sie Ihren Behandlungsplan mit Ihrem Arzt besprechen, wenn die Aderlässe zu- oder abgenommen haben.

Die folgenden Fragen können Ihnen helfen, Ihre Aderlässe mit Ihrem Arzt zu besprechen:

• Warum sind Aderlässe Teil meines PV-Behandlungsplans?

• Wie oft benötige ich einen Aderlass, um meine Zielblutwerte aufrechtzuerhalten?

• Was bedeutet es, wenn während eines Aderlasstermins mehr Blut entnommen werden muss?

• Was bedeuten häufigere oder regelmäßigere Aderlässe in Bezug auf den Status meiner PV und meine Versorgungsoptionen?

Antworten

• Wie hilft mein aktueller Krankheitsverwaltungsplan bei der Kontrolle meiner Symptome?

• Wie können meine Blutwerte mit den Symptomen in Verbindung gebracht werden, die ich habe?

• Welche Änderungen im Lebensstil kann ich vornehmen, um meine PV-bedingten Symptome zu lindern?

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Novartis hat die Entwicklung dieses Trackers gesponsert, um das Krankheitsmanagement bei Patienten mit Polycythaemia vera zu verbessern. Ausgehend von dem validierten MPN10-Formular für die Symptombewertung arbeitete Novartis mit Patienteninteressenvertretungsorganisationen und medizinischen Experten zusammen, um sicherzustellen, dass die zusätzlichen Funktionen in diesem Tracker eine nützliche Ressource darstellen und Patienten mit PV bei der Bewältigung ihrer Krankheit helfen. Novartis hat keinen Zugriff auf personenbezogene oder identifizierende Informationen der Benutzer oder auf Daten, die in den Tracker eingegeben wurden.