常见问题

选择一个您将使用的设备*(和一个网络浏览器),在访问 MPN10 网站时始终使用该设备和浏览器。

您输入的所有资料,包括您的症状评分和验血结果在内,都会保存†在您正在使用的设备中。

切勿删除您的浏览资料;否则,这会删除您之前的输入。这意味着您不能清除您所用的浏览器中的历史记录;否则,您将丢失您之前输入的资料。

*“设备”系指智能手机、平板电脑或计算机。

†“保存”系指您始终需要使用同一设备和网页浏览器来查看您之前的输入。

注意:除非您选择通过电子邮件选项与您的医疗保健提供者分享个人健康信息,否则这些信息仍仅留存在您的设备上。

您可以按必要的频率使用 MPN 跟踪器,以有效地跟踪您的疾病状况并与医疗保健提供者进行交流。例如,如果您是新近确诊或近期经历了治疗变化,您可能想要更为频繁地对症状进行评分。

TSS 是 0 至 100 之间的一个数值,通过累计您输入 MPN10 症状跟踪器中的单个症状评分计算得出。虽然较高的 TSS 可能意味着较为严重的症状负担,但仅通过该数值并不能全面反映您的整体健康状况。如果您对于您的 TSS 存在任何问题或疑虑,请与您的医疗保健提供者讨论。

当患有 MF 或 ET 等慢性疾病时,您要积极地监控您的症状并与您的医疗保健提供者讨论变化,这很重要。如果您的任何症状恶化或对您来说更具挑战性,告知您的医疗保健提供者,因为这可能表明需要采用替代的护理管理方法。

下列问题可能有助于您与您的医疗保健提供者讨论症状:

  • 为什么跟踪或监控我的症状很重要?

  • 是否有一些症状比其他症状更需要密切跟踪?

  • 我如何知道症状是否由 MPN 引起?

  • 如果我的症状似乎消退了,这可能意味着什么?

  • 我如何能更好地管理或跟踪我的症状?

  • 正在恶化或发展的症状可能会告诉我关于疾病状况和管理选项的哪些信息?

  • 我目前的疾病管理计划如何有助于控制症状?

  • 我可以对生活方式做出哪些改变,以帮助缓解 PV 相关症状?

Novartis 赞助这款跟踪器的开发,以帮助改善 MF 或 ET 患者的疾病管理。从经过验证的 MPN10 症状评估表开始,Novartis 就与患者支持组织和医疗专家合作,确保这款跟踪器的额外功能是有用的资源,并帮助 MF 或 ET 患者管理其疾病。Novartis 不会存取用户的任何个人或识别信息,也不会存取输入跟踪器的任何资料。

本网络应用程序预期提供给真性红细胞增多症患者用作资源或日志跟踪器。本网络应用程序提供的信息,包括其交互功能的结果,不应被视为可以替代医疗保健提供者团队的医疗或管理建议的方案。

本工具帮助您跟踪您的 PV、
MF 或 ET 情况,以便您做好
与您的医疗保健提供者进行
讨论的准备,
并拥有一份随着时间推
移的疾病状况记录。