Συχνές ερωτήσεις

Απάντηση

Μπορείτε να χρησιμοποιείτε το εργαλείο παρακολούθησης MPN όσο συχνά χρειάζεται για να παρακολουθείτε αποτελεσματικά τη νόσο σας και να επικοινωνείτε με τον γιατρό που σας παρακολουθεί. Για παράδειγμα, μπορεί να προτιμάτε να βαθμολογείτε συχνότερα τα συμπτώματά σας εάν έχετε πρόσφατα διαγνωστεί ή εάν έχετε πρόσφατα υποβληθεί σε αλλαγή θεραπείας.

Απάντηση

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (WHO) έχει ορίσει τα ΜΡΝ (μυελοϋπερπλαστικά νεοπλάσματα) ως κακοήθειες από το 2008. Ωστόσο, είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι τα συμπτώματα και οι προγνώσεις ποικίλουν σε μεγάλο βαθμό.

Απάντηση

Η TSS είναι μία αριθμητική τιμή μεταξύ 0 και 100, η οποία υπολογίζεται αθροίζοντας τις μεμονωμένες βαθμολογίες συμπτωμάτων που συμπληρώσατε στο εργαλείο παρακολούθησης συμπτωμάτων MPN10. Αν και μια υψηλότερη TSS μπορεί να υποδεικνύει σοβαρότερη επιβάρυνση από συμπτώματα, ο αριθμός αυτός δεν δίνει από μόνος του πλήρη εικόνα της συνολικής υγείας σας. Επικοινωνήστε με τον γιατρό που σας παρακολουθεί, εάν έχετε ερωτήσεις ή προβληματισμούς σχετικά με την TSS σας.

Απάντηση

Όταν κάποιος ζει με μια χρόνια πάθηση, όπως η MF ή η ET, είναι σημαντικό να έχει ενεργό ρόλο στην παρακολούθηση των συμπτωμάτων και να συζητά τις μεταβολές με τον γιατρό του. Ενημερώστε τον γιατρό που σας παρακολουθεί εάν κάποιο από τα συμπτώματά σας επιδεινωθεί ή σας δυσκολέψει περισσότερο, αφού κάτι τέτοιο μπορεί να υποδηλώνει ότι χρειάζονται εναλλακτική αντιμετώπιση.

Οι παρακάτω ερωτήσεις μπορεί να σας βοηθήσουν να συζητήσετε τα συμπτώματά σας με τον γιατρό που σας παρακολουθεί:

• Γιατί είναι σημαντικό να παρακολουθώ ή να καταγράφω τα συμπτώματά μου;

• Είναι κάποια συμπτώματα πιο σημαντικά από κάποια άλλα ώστε να τα παρακολουθώ στενότερα;

• Πώς μπορώ να ξεχωρίσω εάν τα συμπτώματα οφείλονται στη νόσο μου (MF ή ET) ή όχι;

• Τι μπορεί να σημαίνει εάν τα συμπτώματά μου δείξουν να υποχωρούν;

• Πώς μπορώ να διαχειριστώ ή να παρακολουθήσω καλύτερα τα συμπτώματά μου;

• Τι μπορεί να μου πει η επιδείνωση ή εξέλιξη των συμπτωμάτων μου αναφορικά με την κατάσταση της νόσου μου και τις επιλογές αντιμετώπισης;

Απάντηση

• Πώς βοηθά το παρόν πλάνο διαχείρισης της νόσου στον έλεγχο των συμπτωμάτων μου;

• Ποιες αλλαγές πρέπει να κάνω στον τρόπο ζωής μου προκειμένου να μετριαστούν τα σχετικά με την MF ή ET συμπτώματά μου;

Απάντηση

Η Novartis χρηματοδότησε τη δημιουργία αυτού του εργαλείου παρακολούθησης προκειμένου να βελτιωθεί η διαχείριση της νόσου ασθενών με MF ή ET. Ξεκινώντας με το επικυρωμένο ερωτηματολόγιο αξιολόγησης συμπτωμάτων MPN10, η Novartis συνεργάστηκε με οργανισμούς υποστήριξης ασθενών και εμπειρογνώμονες ιατρούς για να διασφαλίσει ότι οι πρόσθετες λειτουργίες αυτού του εργαλείου παρακολούθησης αποτελούν χρήσιμο πόρο και βοηθούν τους ασθενείς που ζουν με MF ή ET να διαχειριστούν την ασθένειά τους. Η Novartis δεν έχει πρόσβαση σε προσωπικά δεδομένα ή πληροφορίες που ταυτοποιούν τους χρήστες, ούτε και στα δεδομένα που εισάγονται στο εργαλείο παρακολούθησης.