Häufig gestellte Fragen
Antworten
Wählen Sie ein Gerät* (und einen Web-Browser) aus, und verwenden Sie dieses Gerät und diesen Browser immer, wenn Sie auf die MPN10-Website zugreifen.
Alle von Ihnen eingegebenen Daten, einschließlich Ihrer Symptom-Scores und Bluttestergebnisse, werden auf dem von Ihnen verwendeten Gerät gespeichert.
Löschen Sie Ihre Browser-Daten nicht. Dadurch werden Ihre vorherigen Einträge gelöscht. Dies bedeutet, dass Sie Ihren Verlauf in dem von Ihnen verwendeten Browser nicht löschen sollten. Andernfalls verlieren Sie die zuvor eingegebenen Daten.
* Gerät, d. h. Smartphone, Tablet oder Computer.
† Gespeichert, d. h. Sie müssen immer dasselbe Gerät und denselben Web-Browser verwenden, um Ihre vorherigen Einträge anzuzeigen.
HINWEIS: Ihre persönlichen Gesundheitsdaten bleiben nur auf Ihrem Gerät gespeichert, es sei denn, Sie teilen sie Ihrem Arzt über die E-Mail-Funktion mit.
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Sie können den MPN-Tracker so häufig verwenden, wie es erforderlich ist, um Ihre Krankheit effektiv nachverfolgen zu können und mit Ihrem Arzt zu kommunizieren. Sie können es zum Beispiel vorziehen, Ihre Symptome häufiger zu bewerten, wenn Sie neu diagnostiziert wurden oder kürzlich eine Behandlungsänderung vorgenommen wurde.
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Der TSS ist ein numerischer Wert zwischen 0 und 100, der durch Addition der einzelnen Symptom-Scores berechnet wird, die Sie in den MPN10-Symptom-Tracker eingegeben haben. Während eine höhere TSS eine schwerwiegendere Symptombelastung anzeigen kann, ist diese Zahl allein noch kein vollständiges Bild Ihres allgemeinen Gesundheitszustands. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie Fragen oder Bedenken bzgl. Ihres TSS haben.
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Wenn Sie mit einer chronischen Erkrankung wie MF oder ET leben, ist es wichtig, dass Sie eine aktive Rolle bei der Beobachtung Ihrer Symptome und der Besprechung von Änderungen mit Ihrem Arzt spielen. Informieren Sie Ihren Arzt, wenn sich eines Ihrer Symptome für Sie verschlimmert oder verschlechtert, da dies möglicherweise auf die Notwendigkeit alternativer Ansätze für die Behandlung hinweist.
Die folgenden Fragen können Ihnen dabei helfen, Ihre Symptome mit Ihrem Arzt zu besprechen:
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Warum ist es wichtig, meine Symptome zu verfolgen oder zu beobachten?
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Sind einige Symptome wichtiger als andere?
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Woran erkenne ich, ob die Symptome auf meine MPN zurückzuführen sind oder nicht?
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Was könnte es bedeuten, wenn sich meine Symptome scheinbar verbessern?
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Wie kann ich meine Symptome besser verwalten oder verfolgen?
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Welche sich möglicherweise verschlimmernden oder fortschreitenden Symptome geben Auskunft über den Krankheitsstatus und meine Behandlungsoptionen?
Antworten
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Wie hilft mein aktueller Behandlungsplan bei der Kontrolle meiner Symptome?
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Welche Änderungen im Lebensstil kann ich vornehmen, um meine MF- oder ET-bedingten Symptome zu lindern?
Antworten
Novartis hat die Entwicklung dieses Trackers gesponsert, um das Krankheitsmanagement für Patienten mit MF oder ET zu verbessern. Ausgehend von dem validierten MPN10-Formular zur Bewertung der Symptome arbeitet Novartis mit Patienteninteressenvertretungsorganisationen und medizinischen Experten zusammen, um sicherzustellen, dass die zusätzlichen Funktionen in diesem Tracker eine nützliche Ressource darstellen und Patienten mit MF oder ET bei der Bewältigung ihrer Krankheit helfen. Novartis hat keinen Zugriff auf personenbezogene oder identifizierende Informationen der Benutzer oder auf Daten, die in den Tracker eingegeben wurden.
Diese Web-Anwendung ist als Ressourcen- und Tagebuch-Tracker für Patienten mit MPN (MF, PV oder ET) vorgesehen. Die in dieser Web-Anwendung bereitgestellten Informationen, einschließlich der Ergebnisse der interaktiven Funktionen, sollten nicht als Alternative zu medizinischen Empfehlungen oder Versorgungsempfehlungen Ihres Ärzte-Teams gesehen werden.
