ЧАСТО ЗАДАВАЕМЫЕ ВОПРОСЫ
Ответ
Выберите одно устройство* и один веб-браузер, которые Вы будете использовать. Всегда используйте это устройство и этот веб-браузер для доступа к сайту МПН10.
Все вводимые Вами данные, включая оценки симптомов и результаты анализов крови, хранятся† на используемом Вами устройстве.
Не удаляйте данные браузера, поскольку это приведет к уничтожению введенных Вами ранее данных. Это означает, что Вам не следует удалять историю просмотров в используемом браузере, иначе Ваши введенные ранее данные будут утрачены.
* Устройство — смартфон, планшет или компьютер.
† Хранение подразумевает, что для просмотра введенных Вами ранее данных всегда необходимо использовать одно и то же устройство и один и тот же веб-браузер.
ПРИМЕЧАНИЕ. Информация о Вашем здоровье хранится исключительно на Вашем устройстве, пока Вы не отправите ее лечащему врачу по электронной почте.
Ответ
Трекер можно использовать с частотой, которая позволяет эффективно следить за течением заболевания и передавать информацию лечащему врачу. Например, после недавней постановки диагноза или изменения способа лечения Вы, возможно, предпочтете чаще оценивать симптомы.
Ответ
Всемирная организация здравоохранения относит миелопролиферативные новообразования к раковым (онкологическим) заболеваниям с 2008 года. Однако важно помнить, что симптомы и прогнозы разных пациентов существенно различаются.
Ответ
TSS — это числовое значение от 0 до 100, которое вычисляется путем сложения оценок каждого симптома, введенных в трекер симптомов МПН10. Хотя большее значение TSS может указывать на повышенную степень тяжести симптомов, одно это значение не позволяет получить полное представление об общем состоянии здоровья. Если у Вас есть вопросы или опасения по поводу полученного значения TSS, поговорите с лечащим врачом.
Ответ
Важно, чтобы пациенты с МПН принимали активное участие в отслеживании симптомов и обсуждении возникающих изменений с лечащим врачом. Если Ваши симптомы ухудшились или стали создавать для Вас большие трудности, чем обычно, сообщите об этом лечащему врачу: такие изменения могут свидетельствовать о необходимости изменения лечения.
Следующие вопросы могут быть полезны при обсуждении симптомов с лечащим врачом:
-
Почему важно отслеживать мои симптомы?
-
Следует ли обращать пристальное внимание на какие-либо конкретные симптомы?
-
Как понять, что мои симптомы связаны с МПН или нет?
-
Что означает исчезновение симптомов?
-
Как эффективнее контролировать или отслеживать симптомы?
-
Как ухудшение или нарастание симптомов может помочь оценить статус моего заболевания и возможностях других способов лечения?
Ответ
-
Как используемый в настоящее время план лечения помогает контролировать мои симптомы?
-
Какие изменения в образе жизни помогут мне облегчить симптомы МФ или ЭТ?
Ответ
Компания Новартис организовала разработку данного трекера, чтобы способствовать усовершенствованию методов лечения пациентов с истинной полицитемией. Прежде всего компания Новартис разработала и утвердила бланк оценки симптомов МПН10. В сотрудничестве с организациями по защите прав пациентов и экспертами в области медицины она установила, что дополнительные функции данного трекера можно использовать в качестве полезного ресурса и тем самым помогать пациентам с МПН контролировать заболевание. Компания Новартис не обладает доступом ни к персональной и идентифицирующей информации пользователей, ни к данным, которые они вносят в трекер.
Данное веб-приложение предназначено для использования в качестве ресурса и трекер-дневника для пациентов с истинной полицитемией, эссенциальной тромбоцитемией и миелофиброзом.Информацию, предоставляемую данным веб-приложением (в том числе выходные данные, создаваемые его интерактивными компонентами), не следует считать альтернативой медицинским предписаниям и рекомендациям по лечению, получаемым от лечащего врача.
