DOMANDE FREQUENTI

Risposta

Scegli un dispositivo* (e un browser web) da utilizzare e usa sempre lo stesso dispositivo e lo stesso browser quando accedi al sito MPN10.

Tutti i dati inseriti, compresi i punteggi dei sintomi e i risultati degli esami del sangue, vengono memorizzati† sul dispositivo che stai utilizzando.

Non eliminare i dati di navigazione poiché verrebbero eliminati i dati precedentemente inseriti. Ciò significa che non devi cancellare la cronologia sul browser che utilizzi, altrimenti perderai i dati che hai precedentemente inserito.

* Dispositivo, ovvero smartphone, tablet o computer.

† Memorizzati, il che significa che è sempre necessario utilizzare lo stesso dispositivo e lo stesso browser web per visualizzare i dati precedentemente inseriti.

NOTA: le tue informazioni sanitarie personali rimarranno esclusivamente sul dispositivo, a meno che tu non scelga di condividerle con il medico tramite l'opzione e-mail.

Risposta

Puoi utilizzare lo strumento di monitoraggio MPN con la frequenza che ritieni opportuna per tenere traccia della malattia e comunicare con il medico in modo efficace. Ad esempio, potresti voler valutare i tuoi sintomi più spesso se la malattia ti è stata appena diagnosticata o se hai recentemente riscontrato un cambiamento nel trattamento.

Risposta

L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha definito le MPN come cancri dal 2008. Tuttavia, è importante ricordare che i sintomi e le prognosi variano ampiamente.

Per ulteriori informazioni su MF, PV e TE visita la pagina Facebook Mielo-Spieghi dedicata ai pazienti con MPN:

https://www.facebook.com/MieloSpieghi/

Risposta

Il TSS è un valore numerico compreso tra 0 e 100 che viene calcolato sommando i singoli punteggi dei sintomi inseriti nello strumento di monitoraggio dei sintomi MPN10. Mentre un TSS più elevato può indicare la presenza di un sintomo più grave, questo numero da solo non rappresenta il quadro completo del tuo stato di salute generale. In caso di domande o dubbi sul TSS, rivolgiti al tuo medico.

Risposta

Quando si convive con una condizione cronica quale la MF o la TE, è importante monitorare attivamente i sintomi e parlare al proprio medico dei cambiamenti dello stato di salute. Informa il tuo medico se uno qualsiasi dei tuoi sintomi peggiora o diventa più difficile da gestire, poiché ciò potrebbe indicare la necessità di approcci di trattamento..

Le seguenti domande possono aiutarti ad analizzare i sintomi con il tuo medico:

  • Perché è importante tenere traccia o monitorare i miei sintomi?

  • Alcuni sintomi devono essere seguiti in modo più approfondito rispetto ad altri?

  • Come posso sapere se i sintomi sono dovuti o meno alla mia MPN?

  • Cosa potrebbe indicare l’apparente scomparsa dei miei sintomi?

  • Come posso gestire o monitorare meglio i miei sintomi?

  • Cosa potrebbero indicare sintomi in peggioramento o progressione sullo stato della mia MF o TE e sulle mie opzioni di trattamento?

Risposta

  • In che modo il mio attuale piano di gestione della malattia aiuta a controllare i miei sintomi?

  • Quali cambiamenti posso apportare al mio stile di vita per alleviare i sintomi correlati a MF o TE?

Risposta

Novartis ha sponsorizzato la creazione di questo strumento di monitoraggio per aiutare a migliorare la gestione della malattia per i pazienti affetti da MF o TE. Partendo dal modulo di valutazione dei sintomi MPN10 convalidato, Novartis ha collaborato con organizzazioni per la tutela del paziente e medici esperti per garantire che le funzioni aggiuntive di questo strumento si rivelino una risorsa utile e di supporto ai pazienti che convivono con MF o TE nella gestione della malattia. Novartis non ha accesso ad alcuna informazione personale o identificativa degli utenti, né ai dati inseriti nello strumento.

Questa applicazione web è destinata all’uso come risorsa e diario di monitoraggio per pazienti affetti da MF o TE. Le informazioni fornite in questa applicazione web, inclusi i risultati delle sue funzionalità interattive, non devono essere considerate un’alternativa alla consulenza medica

Questo strumento ti aiuta a tenere traccia
degli aspetti della mielofibrosi o della
trombocitemia essenziale in modo da
essere pronto per le discussioni con il
tuo medico e tenere monitorato lo stato
della tua malattia nel tempo