Foire aux questions
Réponse
Choisissez l’appareil* (et un navigateur Web) que vous utiliserez, et utilisez toujours cet appareil et ce navigateur pour accéder au site NMP10.
Toutes les données que vous entrez, y compris vos scores de symptômes et les résultats de vos analyses de sang, sont stockées** sur l’appareil que vous utilisez.
Ne supprimez pas vos données de navigation, cela supprimera vos entrées précédentes. Cela signifie que vous ne devez pas effacer votre historique sur le navigateur que vous utilisez, au risque de perdre les données que vous avez précédemment entrées.
* Appareil, c’est-à-dire smartphone, tablette ou ordinateur.
**Stockées, c’est-à-dire que vous devez toujours utiliser le même appareil et le même navigateur Web pour afficher vos entrées précédentes.
REMARQUE : vos informations de santé personnelles restent uniquement sur votre appareil, sauf si vous choisissez de les partager avec votre professionnel de santé par courrier électronique.
Réponse
Vous pouvez utiliser les fiches de suivi de NMP aussi fréquemment que nécessaire pour suivre efficacement votre maladie et communiquer avec votre professionnel de santé. Par exemple, vous évaluerez vos symptômes plus souvent si vous venez d’être diagnostiqué ou si vous avez récemment changé de traitement.
Réponse
L’Organisation mondiale de la santé définit les NMP comme des cancers depuis 2008. Cependant, il est important de se rappeler que les symptômes et les pronostics varient considérablement.
Réponse
Le STS est une valeur numérique comprise entre 0 et 100, calculée en additionnant les scores des symptômes individuels que vous avez entrés dans les fiches de suivi des symptômes NMP10. Un STS plus élevé peut indiquer un fardeau de symptômes plus important, mais ce nombre à lui seul ne permet pas de brosser un tableau complet de votre état de santé général. Parlez à votre professionnel de santé si vous avez des questions ou des préoccupations concernant votre STS.
Réponse
Lorsque vous vivez avec une maladie chronique telle que la MF ou la TE, il est important que vous participiez activement à la surveillance de vos symptômes et que vous abordiez tout changement avec votre professionnel de santé. Informez votre professionnel de santé si l’un de vos symptômes s’aggrave ou devient plus difficile à gérer, ce qui pourrait nécessiter une nouvelle stratégie de soins.
Les questions suivantes peuvent vous aider à discuter de vos symptômes avec votre professionnel de santé:
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Pourquoi est-il important de suivre ou de surveiller mes symptômes?
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Certains symptômes doivent-ils être surveillés de plus près que d’autres?
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Comment savoir si les symptômes sont dus à mon NMP ou non?
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Mes symptômes semblent diminuer. Qu’est-ce que cela peut vouloir dire?
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Comment puis-je mieux gérer ou suivre mes symptômes?
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Que signifie une aggravation ou une progression des symptômes vis-à-vis du statut de ma maladie et de mes options de prise en charge?
Réponse
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Comment mon plan actuel de gestion de la maladie aide-t-il à contrôler mes symptômes?
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Quels changements de mode de vie puis-je apporter pour atténuer mes symptômes associés à la MF ou à la TE?
Réponse
Novartis a sponsorisé la création de ces fiches de suivi pour aider à améliorer la gestion de la maladie chez les patients atteints de MF ou de TE. En commençant par le formulaire d’évaluation des symptômes NMP10 validé, Novartis s’est associé à des organisations de défense des droits des patients et à des experts médicaux pour s’assurer que les fonctions supplémentaires de ces fiches de suivi constituent une ressource utile et aident les patients atteints de MF ou de TE à gérer leur maladie. Novartis n’a accès à aucune information personnelle ou permettant d’identifier les utilisateurs, ni à aucune des données saisies dans les fiches de suivi.
Cette application Web est conçue comme un outil de suivi de journal et de ressource pour les patients atteints de MF ou de TE. Les informations fournies dans cette application Web, y compris les extrants de ses fonctions interactives, ne doivent pas être considérées comme une alternative à l’avis médical ou aux conseils de prise en charge de votre équipe soignante.
