Veelgestelde vragen
Antwoord
Kies één toestel* (en één webbrowser) dat u zult gebruiken, en gebruik dit toestel en deze browser altijd als u naar de MPN10-website gaat.
Alle gegevens die u invoert, inclusief uw symptoomscores en de resultaten van de bloedonderzoeken, worden opgeslagen** op het toestel dat u gebruikt.
Verwijder uw browsergegevens niet; hierdoor wordt alles wat u al hebt ingevoerd, verwijderd. Dit betekent dat u uw geschiedenis niet mag wissen in de browser die u gebruikt; anders verliest u de gegevens die u eerder hebt ingevoerd.
* Toestel, dat wil zeggen een smartphone, tablet of pc.
** Opgeslagen, dat wil zeggen dat u altijd hetzelfde toestel en dezelfde webbrowser moet gebruiken om te bekijken wat u al hebt ingevoerd.
LET OP: Uw persoonlijke gezondheidsinformatie blijft enkel op uw toestel staan, tenzij u ervoor kiest deze te delen met uw zorgverlener via de e-mailoptie.
Antwoord
U kunt de MPN-tracker zo vaak gebruiken als nodig om uw ziekte effectief op te volgen en om met uw zorgverlener te communiceren. U geeft bijvoorbeeld misschien liever vaker een score aan uw symptomen als u nog maar pas de diagnose hebt gekregen of als uw behandeling onlangs is veranderd.
Antwoord
De Wereldgezondheidsorganisatie heeft MPN's als kanker gedefinieerd sinds 2008. Het is echter belangrijk om te onthouden dat de symptomen en prognoses sterk variëren.
Antwoord
De TSS is een numerieke waarde tussen 0 en 100 die wordt berekend door de individuele symptoomscores die u in de MPN10-symptoomtracker hebt ingevoerd op te tellen. Hoewel een hogere TSS kan wijzen op een ernstigere symptoomlast, geeft dit cijfer op zich geen volledig beeld van uw algemene gezondheid. Spreek met uw zorgverlener als u vragen hebt of zich zorgen maakt over uw TSS.
Antwoord
Wanneer u met een chronische aandoening zoals MF of ET leeft, is het belangrijk dat u een actieve rol speelt bij het opvolgen van uw symptomen en het bespreken van veranderingen met uw zorgverlener. Informeer uw zorgverlener als een van uw symptomen erger of moeilijker voor u wordt, want dit kan erop wijzen dat er nood is aan een andere soort zorgverlening.
De volgende vragen kunnen u helpen uw symptomen met uw zorgverlener te bespreken:
-
Waarom is het belangrijk om mijn symptomen bij te houden of op te volgen?
-
Zijn sommige symptomen belangrijker om nauwkeurig op te volgen dan andere?
-
Hoe weet ik of de symptomen te wijten zijn aan mijn MPN of niet?
-
Wat zou het kunnen betekenen als mijn symptomen lijken te verdwijnen?
-
Hoe kan ik mijn symptomen beter beheren of opvolgen?
-
Wat kan het verergeren van de symptomen, of de evolutie ervan mij vertellen over de status van mijn ziekte en mijn behandelingsopties?
Antwoord
-
Hoe helpt de huidige aanpak van mijn ziekte mijn symptomen onder controle te houden?
-
Hoe kan ik mijn levensstijl aanpassen om mijn MF- of ET-gerelateerde symptomen te helpen verlichten?
Antwoord
Novartis heeft de ontwikkeling van deze tracker gesponsord om het ziektebeheer voor patiënten met MF of ET te helpen verbeteren. Novartis heeft het gevalideerde formulier voor de beoordeling van MPN10-symptomen als uitgangspunt genomen en heeft samengewerkt met patiëntenverenigingen en medische experts om ervoor te zorgen dat de bijkomende functies in deze tracker een nuttig hulpmiddel zijn en patiënten met MF of ET helpen bij het omgaan met hun ziekte. Novartis heeft geen toegang tot persoonlijke of identificerende informatie van gebruikers, noch tot de gegevens die in de tracker zijn ingevoerd.
Deze webapplicatie is bedoeld om als hulpmiddel en dagboektracker te gebruiken voor patiënten met MF of ET. De informatie die in deze webapplicatie wordt gegeven, inclusief de resultaten van haar interactieve functies, mag niet worden beschouwd als een alternatief voor het medisch of behandelingsadvies van uw team van zorgverleners.
