الأسئلة الشائعة
الإجابة
ختر جهازًا واحدًا* (ومتصفح ويب واحد) كي تستخدمه، واستخدم ذلك الجهاز والمتصفح دائمًا في الوصول إلى موقع MPN10.
تُخزن جميع البيانات التي تدخلها، بما في ذلك الدرجات المُسجلة فيما يخص الأعراض ونتائج اختبار الدم، على الجهاز الذي تستخدمه.
لا تحذف بيانات التصفح الخاصة بك؛ سيؤدي هذا إلى حذف إدخالاتك السابقة. هذا يعني أنه يجب عليك عدم مسح السجل الخاص بك على المتصفح الذي تستخدمه؛ وإلا ستفقد البيانات التي أدخلتها مسبقًا.
* يُقصد بالجهاز الهاتف الذكي أو الجهاز اللوحي أو الحاسب الآلي.
†مُخزنة، ويعني ذلك حاجتك دائمًا إلى استخدام الجهاز ومتصفح الويب ذاته لعرض مدخلاتك السابقة.
ملاحظة: ستظل معلوماتك الصحية الشخصية موجودة على جهازك أنت فقط، إلا إذا اخترت مشاركتها مع مقدم الرعاية الصحية الخاص بك عبر خيار البريد الإلكتروني.
الإجابة
يمكنك استخدام متعقب أمراض التكاثر النقوي "MPN Tracker " ولكن غالبًا ما يكون ذلك ضروريًا لتتبع مرضك بشكل فعّال والتواصل مع مزود الرعاية الصحية الخاص بك. قد تفضل على سبيل المثال تسجيل الأعراض أحيانًا إذا كنت خضعت للتشخيص حديثًا أو كنت قد تعرضت مؤخرًا لتغيير في العلاج.
الإجابة
عرّفت منظمة الصحة العالمية أمراض التكاثر النقوي بأنها سرطانات منذ عام 2008. عمومًا من المهم أن نتذكر أن الأعراض والتنبؤات تختلف اختلافًا كبيرًا.
الإجابة
إجمالي درجات الأعراض هي قيمة رقمية بين 0 و 100 يتم حسابها عن طريق إضافة درجات الأعراض الفردية التي أدخلتها في متتبع أعراض MPN10. بينما يشير "إجمالي درجات الأعراض" إلى درجة شدة عرَض أكثر حدة، فإن هذه الدرجة وحدها لا تعطي صورة كاملة عن الحالة العامة لصحتك. تحدث مع مقدم الرعاية الصحية الخاص بك إذا كانت لديك أي أسئلة أو مخاوف بشأن "إجمالي درجات الأعراض" الخاص بك.
الإجابة
عندما تعيش بحالة مزمنة مثل التليف النقوي أو كثرة الصفيحات، من المهم أن يكون لك دور فعال في مراقبة أعراضك، ومناقشة التغييرات التي تطرأ عليك مع مقدم الرعاية الصحية الخاص بك. أخبر مزود الرعاية الصحية الخاص بك إذا أصبحت الأعراض أسوأ أو أكثر تحديًا لك، لأن هذا قد يُشير إلى الحاجة إلى اتباع أساليب بديلة لإدارة الرعاية.
قد تساعدك الأسئلة التالية في مناقشة الأعراض مع مقدم الرعاية الصحية الخاص بك:
-
لماذا من المهم تتبع أو مراقبة أعراضي؟
-
هل بعض الأعراض أهم من بعض من ناحية أولوية تتبعها عن قرب؟
-
كيف أعرف ما إذا كانت أعراضي ناتجة عن مرض التكاثر النقوي أم لا؟
-
إذا ظهر أن أعراضي بدأت تختفي، فماذا قد يعني هذا؟
-
كيف أدير أو أتتبع أعراضي بشكل أفضل؟
-
إذا زادت أعراض حالتي سوءًا أو تفاقمت، فما الذي يعنيه هذا بشأن حالة مرضي وما خيارات السيطرة على المرض المتاحة؟
الإجابة
-
كيف يمكن لخطة السيطرة على مرضي الحالية التحكم في أعراضي؟
-
ما هي التغييرات في نمط الحياة التي يمكنني إجراؤها للمساعدة في تخفيف الأعراض المرتبطة بـالتليف النقوي أو كثرة الصفيحات؟
الإجابة
ترعىNovartis إنشاء هذا المتعقب للمساعدة في تحسين إدارة أمراض مرضى التليف النقوي أو كثرة الصفيحات. بدءاً من نموذج تقييم أعراض MPN10 المُعتمد، دخلت شركة Novartis في شراكة مع منظمات الدفاع عن المرضى والخبراء الطبيين لضمان كون الوظائف الإضافية في هذا المُتعقب موردًا مفيدًا بالإضافة إلى مساعدة المرضى الذين يعانون من التليف النقوي أو كثرة الصفيحات في إدارة مرضهم. لا يمكن لـ Novartis الوصول إلى أي معلومات شخصية أو معلومات تعريفية خاصة بالمستخدمين، أو أي من البيانات المُدخلة في المتعقب.
تم تصميم تطبيق الويب هذا لاستخدامه كأداة تتبع لتسجيل معلومات ودرجات قياس يومية للمرضى الذين يعانون من مرض التليف النقوي أو كثرة الصفيحات. يجب عدم اعتبار المعلومات المقدمة في تطبيق الويب هذا ـ بما فيها مخرجات ميزات التطبيق التفاعلية ـ بديلاً عن المشورة الطبية أو الإدارية التي ينبغي الحصول عليها من فريق مقدم الرعاية الصحية الخاص بك.
