Foire aux questions

Vous pouvez utiliser cet outil de suivi de vos symptômes liés à votre SMP Ph- aussi fréquemment que nécessaire pour surveiller l’évolution de vos symptômes et en parler avec votre hématologue. Par exemple, vous pouvez évaluer vos symptômes plus souvent si vous venez d’être diagnostiqué ou si vous avez récemment changé de traitement.

Les syndromes myéloprolifératifs sont des maladies chroniques qui se caractérisent par la production excessive d’un ou de plusieurs types de cellules sanguines par la moelle osseuse. On retrouve plusieurs maladies comme la Myélofibrose, la thrombocythémie Essentielle ou encore la maladie de Vaquez.

Le score total des symptômes est une valeur numérique comprise entre 0 et 100, calculée en additionnant les scores des symptômes individuels que vous avez entrés dans l’outil MonSuiviSMP. Un score total des symptômes plus élevé peut indiquer un impact sur la qualité de vie plus important, mais ce nombre à lui seul ne permet pas se substituer d’un avis médical. Parlez à votre hématologue si vous avez des questions ou des préoccupations concernant votre score total des symptômes.

Lorsque vous vivez avec une maladie chronique telle que la maladie de Vaquez, il est important que vous participiez activement à la surveillance et l’évolution de vos symptômes liés à votre SMP Ph- et que vous puissiez en discuter avec votre hématologue. Informez votre hématologue si l’un de vos symptômes s’aggrave ou devient plus difficile à gérer.

Prendre rendez-vous avec son hématologue : http://annuairesante.ameli.fr/

Voici quelques questions qui peuvent vous aider à discuter de vos symptômes avec votre hématologue :

• Pourquoi est-il important de suivre ou de surveiller mes symptômes ?

• Certains symptômes doivent-ils être surveillés de plus près que d’autres ?

• Comment savoir si les symptômes sont dus à mon syndrome myéloprolifératif Ph- ou non ?

• Mes symptômes semblent diminuer. Qu’est-ce que cela peut signifier ?

• Comment puis-je mieux gérer ou suivre mes symptômes ?

• Que signifie une aggravation ou une progression des symptômes vis-à-vis du statut de ma maladie de Vaquez et de mes options de prise en charge ?

La présentation des résultats de vos analyses de sang peut différer selon l’endroit où vos analyses ont été effectuées. Votre hématologue peut vous aider à lire vos résultats.

Vos numérations sanguines, en particulier l’hématocrite (HCT), la numération des globules blancs, l’hémoglobine (Hb) et les plaquettes, fournissent des informations importantes sur la maladie de Vaquez. Discutez avec votre hématologue de vos résultats après chaque analyse de sang et comparez-les à vos taux sanguins cibles.

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Voici quelques questions qui peuvent aider à discuter avec votre hématologue concernant votre hémogramme:

• Quels sont mes objectifs pour l’hématocrite et les leucocytes ?

• Quelles sont mes options de prise en charge si l’hématocrite et la numération des globules blancs sont au-dessus de l’objectif fixé ?

• Quels autres facteurs pourraient influencer les résultats de mes analyses de sang ?

• Pourquoi est-il important de surveiller mes numérations de cellules sanguines pour garder la maladie de Vaquez sous contrôle ?

• Pourquoi est-il important de savoir si mes numérations de cellules sanguines sont supérieures à l’objectif fixé ?

La saignée (ou phlébotomie) est un terme couramment utilisé pour désigner un examen de prélèvement de sang. Cet examen vise à réduire le volume de globules rouges dans le sang, ce qui peut vous aider à contrôler votre taux d’hématocrite.

Votre professionnel de santé pourra vous donner des conseils avant de subir une saignée, par exemple :

• Boire de l’eau avant et pendant une procédure pour rester hydraté

• Éviter les boissons contenant de la caféine avant une saignée

• Venir accompagné d’un ami ou d’un proche

Si cet examen devient moins pratique pour vous ou si vous ressentez un quelconque effet indésirable, parlez-en avec votre hématologue.

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Voici quelques questions qui peuvent vous aider à discuter de vos saignées avec votre hématologue :

• Pourquoi les saignées font-elles partie de mon plan de traitement de la maladie de Vaquez ?

• À quelle fréquence aurai-je besoin d’une saignées pour maintenir mon hématocrite ?

• J’ai besoin de saignées plus fréquentes. Qu’est-ce que cela signifie vis-à-vis du statut de la maladie de Vaquez et de mes options de prise en charge ?

Pendant votre prise en charge, vous allez être amené à rencontrer différents professionnels de santé qui font parties de l’équipe médicale :

— L’hématologue, médecin spécialiste des maladies du sang et de la moelle osseuse qui vous suivra régulièrement afin d’assurer l’efficacité du traitement

—Le médecin généraliste qui est votre référent pour tous les soins habituels et de prévention dont vous avez besoin indépendamment de la maladie. Il sera en relation avec l’hématologue pour le suivi de la maladie et il pourra le contacter si besoin

—Le personnel infirmier, véritable soutien, il participera à vos soins tout en faisant le lien entre vous et l’équipe médicale. Au cours du suivi de l’évolution de votre santé, il aura le rôle important d’accompagnement mais aussi d’information.

—Selon vos besoins, un accompagnement psychologique pourra vous être proposé, n’hésitez pas à en parler avec votre équipe médicale

Alte SMP a pour but de soutenir les patients atteints de SMP Ph-.

Novartis a créé le site MonSuiviSMP, en partenariat avec l’association Alte SMP, pour aider à améliorer la gestion de la maladie chez les patients atteints d’une Thrombocythémie Essentielle, d’une maladie de Vaquez ou d’une Myélofibrose. L’outil de suivi des symptômes aident les patients atteints d’un SMP Ph- à suivre l’évolution de leurs symptômes liés à leur maladie. Les patients peuvent également suivre leurs résultats d’hémogramme et de saignées. Novartis n’a accès à aucune information personnelle ou d’identification des utilisateurs, ni à aucune des données saisies dans les fiches de suivi.