MonSuiviSMP : Donnez un score à vos symptômes liés à votre Maladie de Vaquez.
À l’aide des curseurs ci-dessous, sélectionnez un nombre compris entre 0 (absent) et 10 (pire imaginable) décrivant le mieux la gravité de chaque symptôme ou les difficultés que vous avez éprouvées avec chacun de ces symptômes au cours de la semaine écoulée.
Voici quelques vidéos qui décrivent peut-être les symptômes que vous ressentez :
https://www.youtube.com/watch?v=ud1zV0b27Nk&list=PLhWyX85Mx50A9j9Ut5hRiPNxqfHGKunQg
Etapes : Évaluez vos symptômes
L’outil de suivi des symptômes du site MonSuiviSMP est un outil simple, conçu pour vous permettre de noter vos symptômes liés à votre maladie de Vaquez, de manière à mieux les décrire, à suivre leur évolution dans le temps et à en parler avec votre hématologue. Votre score de symptômes est important et vous est propre. 
- Évaluez chaque symptôme sur une échelle de 0 (absent) à 10 (pire imaginable) au cours de la semaine écoulée en sélectionnant le nombre qui décrit le mieux la difficulté que vous avez éprouvée avec ce symptôme.
- Lorsque vous ouvrez l’outil de suivi des symptômes : chaque curseur de symptôme sera positionné sur 0 (absent) par défaut.
Utilisez la souris de votre ordinateur ou votre doigt (si écran tactile) pour faire glisser le curseur bleu sur le nombre que vous avez sélectionné sur une échelle de 0 à 10. - Une fois que vous avez évalué la gravité de chaque symptôme à l’aide du curseur, chaque score est automatiquement additionné afin de calculer votre score total des symptômes en bas de la page.
- Cliquez ou appuyez sur le bouton « Enregistrer vos symptômes et continuer » lorsque vous avez terminé. Plusieurs questions vous sont proposées concernant la surveillance des symptômes et peuvent vous aider à en parler avec votre hématologue. N’hésitez pas à compléter cette liste de questions.
& continuer
Que souhaitez-vous faire ?
Votre hématologue évoquera ces symptômes avec vous. N’hésitez pas à en parler et à poser des questions si vous avez besoin de plus de précisions.
Lorsque vous vivez avec une maladie chronique telle que la maladie de Vaquez, il est important de suivre l’évolution de vos symptômes liés à votre SMP Ph- et d’en discuter avec votre hématologue. Informez votre hématologue si l’un de vos symptômes s’aggrave ou devient plus difficile à gérer.
Voici quelques questions qui peuvent vous aider à discuter de vos symptômes avec votre hématologue :
- Pourquoi est-il important de suivre ou de surveiller mes symptômes ?
- Certains symptômes doivent-ils être surveillés de plus près que d’autres ?
- Comment savoir si les symptômes sont dus à mon syndrome myéloprolifératif Ph- ou non ?
- Mes symptômes semblent diminuer. Qu’est-ce que cela peut signifier ?
- Comment puis-je mieux gérer ou suivre mes symptômes ?
- Que signifie une aggravation ou une progression des symptômes vis-à-vis du statut de ma maladie de Vaquez et de mes options de prise en charge ?
Ce site internet est destiné aux patients atteints de syndromes myéloprolifératifs Ph- (SMP Ph-) pour les accompagner dans le suivi de leur maladie mais ne se substitue pas à un avis médical, à un diagnostic ou à un traitement.
