अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न

उत्तर

आप पीवी ट्रैकर का उपयोग कर सकते हैं, हालांकि अक्सर यह आपकी बीमारी को प्रभावी ढंग से ट्रैक करने और आपके स्वास्थ्य सेवा प्रदाता के साथ संवाद करने के लिए आवश्यक है। उदाहरण के लिए, आप अपने लक्षणों को अधिक बार स्कोर करना पसंद कर सकते हैं यदि आपका हाल ही में निदान किया गया है या आपने हाल ही में उपचार में बदलाव का अनुभव किया है।

उत्तर

विश्व स्वास्थ्य संगठन ने 2008 से एमपीएन को कैंसर के रूप में परिभाषित किया है। हालांकि, यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि लक्षण और पूर्वानुमान व्यापक रूप से भिन्न होते हैं।

उत्तर

टीएसएस 0 और 100 के बीच का एक संख्यात्मक मान है, जिसकी एमपीएन10 सिम्पटम ट्रैकर में आपके द्वारा दर्ज़ किए गए व्यक्तिगत लक्षण स्कोर को जोड़कर गणना की जाती है। हालांकि उच्च टीएसएस अधिक गंभीर लक्षण भार का संकेत दे सकता है, यह संख्या अकेले आपके संपूर्ण स्वास्थ्य की पूरी तस्वीर नहीं है। पने स्वास्थ्य सेवा प्रदाता के साथ बात करें यदि आपके पास अपने टीएसएस के बारे में कोई प्रश्न या चिंता है।

उत्तर

पीवी जैसी पुरानी स्थिति के साथ रहने पर, यह महत्वपूर्ण है कि आप अपने लक्षणों की निगरानी और अपने स्वास्थ्य सेवा प्रदाता के साथ परिवर्तनों पर चर्चा करने में सक्रिय भूमिका निभाएं। अपने स्वास्थ्य सेवा प्रदाता को बताएं कि क्या आपका कोई भी लक्षण आपके लिए बदतर या अधिक चुनौतीपूर्ण हो गया है, क्योंकि यह वैकल्पिक देखभाल प्रबंधन दृष्टिकोण की आवश्यकता का संकेत दे सकता है।

निम्नलिखित प्रश्न आपके स्वास्थ्य सेवा प्रदाता के साथ आपके लक्षणों पर चर्चा करने में आपकी मदद कर सकते हैं:

• मेरे लक्षणों को ट्रैक या मॉनिटर करना क्यों महत्वपूर्ण है?

• क्या कुछ लक्षण दूसरों की तुलना में बारीकी से ट्रैक करने के लिए अधिक महत्वपूर्ण हैं?

• मैं कैसे बता सकता हूं कि लक्षण मेरे पीवी के कारण हैं या नहीं

• यदि मेरे लक्षण हल होते दिखाई दें तो इसका क्या अर्थ हो सकता है?

• मैं अपने लक्षणों को बेहतर तरीके से कैसे प्रबंधित या ट्रैक कर सकता हूँ

• क्या बिगड़ते या बढ़ते लक्षण मुझे मेरे पीवी और मेरे प्रबंधन विकल्पों की स्थिति के बारे में बताते हैं?

उत्तर

आपके प्रयोगशाला परीक्षण के परिणाम आपके परीक्षण कहाँ किये गए हैं, के आधार पर भिन्न हो सकते हैं। अपने स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से अपने परिणामों को कैसे पढ़ें, यह समझने में मदद करने के लिए कहें।

उत्तर

आपकी रक्त गणनाएं, विशेष रूप से हेमटोक्रिट (एचसीटी), श्वेत रक्त कोशिकाओं (डब्ल्यूबीसी), हीमोग्लोबिन (एचबीजी), और प्लेटलेट्स, आपके पीवी की स्थिति के बारे में महत्वपूर्ण जानकारी प्रदान करतीं हैं। प्रत्येक रक्त परीक्षण के बाद अपने परिणामों के बारे में अपने स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से बात करें और चर्चा करें कि आपके व्यक्तिगत रक्त परिणामों की तुलना आपके लक्षित रक्त स्तरों से कैसे की जाती है।

निम्नलिखित प्रश्न आपके स्वास्थ्य सेवा प्रदाता के साथ आपके रक्त की चर्चा करने में मदद कर सकते हैं:

• एचसीटी और डब्ल्यूबीसी के लिए मेरे लक्ष्य स्तर क्या हैं?

• यदि मेरे एचसीटी और डब्ल्यूबीसी लक्ष्य स्तर से ऊपर हैं, तो मेरे प्रबंधन विकल्प क्या हैं?

• मेरे रक्त परीक्षण परिणामों को अन्य कौन से कारक प्रभावित कर सकते हैं?

• पीवी को नियंत्रित रखने के लिए मेरे रक्त कोशिका गणनाओं की निगरानी करना क्यों महत्वपूर्ण है?

• यह जानना क्यों महत्वपूर्ण है कि क्या मेरी रक्त कोशिका गणना लक्ष्य स्तर से ऊपर है?

उत्तर

शिरावेधी एक शब्द है जिसे सामान्यतः रक्त निकालने की प्रक्रिया को संदर्भित करने के लिए उपयोग किया जाता है। इसे एक शिरावेधन भी कहा जा सकता है। यह प्रक्रिया आपके रक्त में लाल रक्त कोशिकाओं की मात्रा को कम करने के लिए की जाती है, जो आपके रक्‍ताणुमापी स्तर को नियंत्रित करने में मदद कर सकती है।

आपका स्वास्थ्य सेवा प्रदाता शिरावेधी प्रक्रिया से गुजरने से पहले कुछ सलाह दे सकता है, जैसे:

• हाइड्रेटेड रहने के लिए एक प्रक्रिया से पहले और उसके दौरान पानी पिएं

• एक प्रक्रिया से पहले कैफीन युक्त पेय से बचें

• किसी मित्र या प्रियजन को साथ ले लें

उत्तर

शिरावेध एचसीटी के स्तर को प्रबंधित करने में मदद करने के लिए एक प्रभावी हस्तक्षेप हो सकते हैं। यदि प्रक्रियाएं आपके लिए असुविधाजनक हो रही हैं या आप किसी भी दुष्प्रभाव का सामना कर रहे हैं, तो आप अपने स्वास्थ्य सेवा प्रदाता के साथ वैकल्पिक देखभाल प्रबंधन विकल्पों पर चर्चा कर सकते हैं।

यदि शिरावेधों में वृद्धि या कमी हुई है तो आप अपने स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता के साथ अपनी प्रबंधन योजना पर चर्चा करना चाहते हैं।

निम्नलिखित प्रश्न आपको अपने स्वास्थ्य सेवा प्रदाता के साथ अपने शिरावेधों पर चर्चा करने में मदद कर सकते हैं:

• क्यों शिरावेधन मेरे पीवी उपचार योजना का एक हिस्सा हैं?

• अपने लक्ष्य रक्त गणना स्तरों को बनाए रखने के लिए मुझे कितनी बार शिरावेध की आवश्यकता होगी?

• इसका क्या अर्थ है यदि मुझसे शिरावेध मुलाक़ात के दौरान अधिक रक्त निकासी की आवश्यकता होती है?

• मुझे अपने पीवी और मेरे प्रबंधन विकल्पों की स्थिति के बारे में और अधिक लगातार या नियमित शिरावेध की आवश्यकता हो सकती है?

उत्तर

• मेरी वर्तमान रोग-प्रबंधन योजना मेरे लक्षणों को नियंत्रित करने में कैसे मदद करती है?

• जिन लक्षणों का मैं अनुभव कर रहा हूँ, उनके साथ मेरे रक्त की संख्या कैसे जुड़ी हो सकती है?

• अपने पीवी से संबंधित लक्षणों को कम करने में मदद करने के लिए मैं किन जीवन शैली में बदलाव कर सकता हूँ?

उत्तर

नोवार्टिस ने इस ट्रैकर के निर्माण को पॉलीसाईथेमिया वेरा के रोगियों के लिए रोग प्रबंधन में मदद करने के लिए प्रायोजित किया है। मान्य एमपीएन10 लक्षण मूल्यांकन प्रपत्र के साथ शुरू करते हुए, नोवार्टिस ने रोगी पक्षपोषण संगठनों और चिकित्सा विशेषज्ञों के साथ भागीदारी की ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि इस ट्रैकर में अतिरिक्त कार्य एक उपयोगी संसाधन हैं और पीवी के साथ रहने वाले रोगियों को उनकी बीमारी का प्रबंधन करने में मदद करते हैं। नोवार्टिस के पास उपयोगकर्ताओं की किसी भी व्यक्तिगत या पहचान की जानकारी नहीं है, और न ही कोई डेटा ट्रैकर में दर्ज किया गया है।