Häufig gestellte Fragen

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Sie können den PV-Tracker so häufig verwenden, wie es für Sie persönlich erforderlich ist, um Ihre Krankheit effektiv nachverfolgen und mit Ihrem Arzt besprechen zu können. Wenn Sie möchten, können Sie Ihre Symptome häufiger bewerten, wenn Sie neu diagnostiziert wurden oder kürzlich eine Behandlungsänderung vorgenommen wurde.

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Die Weltgesundheitsorganisation hat die MPN seit 2008 als Krebs definiert. Es ist jedoch wichtig zu wissen, dass die Symptome und Prognosen stark variieren.

Um mehr über PV zu erfahren, besuchen Sie:

https://www.leben-mit-pv.de

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Der TSS ist ein numerischer Wert zwischen 0 und 100, der durch Addition der einzelnen Symptom-Scores berechnet wird, die Sie in den MPN10-Symptom-Tracker eingegeben haben. Während eine höhere TSS eine schwerwiegendere Symptombelastung anzeigen kann, ist diese Zahl allein noch kein vollständiges Bild Ihres allgemeinen Gesundheitszustands. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie Fragen oder Bedenken bzgl. Ihres TSS haben.

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Wenn Sie mit einer chronischen Erkrankung wie PV leben, ist es wichtig, dass Sie eine aktive Rolle bei der Beobachtung Ihrer Symptome und der Erörterung von Änderungen mit Ihrem Gesundheitsdienstleister spielen. Informieren Sie Ihren Arzt, wenn sich eines Ihrer Symptome für Sie verschlimmert oder verschlechtert, da dies möglicherweise auf die Notwendigkeit alternativer Behandlungsansätze hinweist.

Die folgenden Fragen können Ihnen dabei helfen, Ihre Symptome mit Ihrem Arzt zu besprechen:

• Warum ist es wichtig, meine Symptome zu verfolgen oder zu beobachten?

• Sind einige Symptome wichtiger als andere?

• Wie kann ich feststellen, ob die Symptome auf meine PV zurückzuführen sind oder nicht?

• Was könnte es bedeuten, wenn sich meine Symptome scheinbar verbessern?

• Wie kann ich meine Symptome besser verwalten oder verfolgen?

• Welche sich verschlimmernden oder fortschreitenden Symptome geben Auskunft über den Status meiner PV und meine Verwaltungsoptionen?

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Die Ergebnisse Ihrer Labortests können je nachdem, wo Ihre Tests durchgeführt werden, unterschiedlich sein. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, um zu verstehen, wie Sie Ihre Ergebnisse auswerten können.

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Ihre Blutwerte, insbesondere Hämatokrit (HKT), weiße Blutkörperchen (Leukozyten), Hämoglobin (Hb) und Thrombozyten, liefern wichtige Informationen über den Status Ihrer PV. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Ihre Ergebnisse nach jeder Blutuntersuchung und besprechen Sie, wie Ihre individuellen Blutergebnisse mit Ihren Zielblutwerten verglichen werden.

Die folgenden Fragen können Ihnen helfen, Ihre Blutwerte mit Ihrem Arzt zu besprechen:

• Was sind meine Zielwerte für HKT und Leukozyten?

• Was sind meine Versorgungsoptionen, wenn meine HKT- oder Leukozyten-Werte über dem Zielniveau liegen?

• Welche anderen Faktoren können meine Bluttestergebnisse beeinflussen?

• Warum ist es wichtig, meine Blutwerte zu beobachten, um die Kontrolle über die PV zu behalten?

• Warum ist es wichtig zu wissen, ob meine Blutwerte über den Zielwerten liegen?

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Phlebotomie ist ein Begriff, der allgemein für ein Blutentnahmeverfahren verwendet wird. Dies wird auch als Aderlass bezeichnet. Dieses Verfahren wird durchgeführt, um das Volumen der roten Blutkörperchen in Ihrem Blut zu verringern, was zur Kontrolle Ihres Hämatokritwerts beitragen kann.

Ihr Arzt kann Ihnen möglicherweise einige Ratschläge geben, bevor Sie sich einer Phlebotomie unterziehen – wie z. B.:

• Trinken Sie vor und während eines Eingriffs Wasser, um ausreichend Flüssigkeit zu erhalten.

• Vermeiden Sie koffeinhaltige Getränke vor einem Eingriff.

• Nehmen Sie einen Freund oder eine Ihnen nahestehende Person mit.

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Phlebotomien können eine wirksame Intervention sein, um das HKT-Niveau zu kontrollieren. Wenn Behandlungen für Sie unpraktisch werden oder Nebenwirkungen auftreten, sollten Sie alternative Optionen für das Pflegemanagement mit Ihrem Arzt besprechen.

Möglicherweise möchten Sie Ihren Versorgungsplan mit Ihrem Arzt besprechen, wenn die Phlebotomien zu- oder abgenommen haben.

Die folgenden Fragen können Ihnen helfen, Ihre Phlebotomien mit Ihrem Arzt zu besprechen:

• Warum sind Phlebotomien Teil meines PV-Behandlungsplans?

• Wie oft benötige ich eine Phlebotomie, um meine Zielblutwerte aufrechtzuerhalten?

• Was bedeutet es, wenn während eines Phlebotomietermins mehr Blut entnommen werden muss?

• Was bedeuten häufigere oder regelmäßigere Phlebotomien in Bezug auf den Status meiner PV und meine Versorgungsoptionen?

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• Wie hilft mein aktueller Behandlungsplan bei der Kontrolle meiner Symptome?

• Wie können meine Blutwerte mit den Symptomen in Verbindung gebracht werden, die ich habe?

• Welche Änderungen im Lebensstil kann ich vornehmen, um meine PV-bedingten Symptome zu lindern?

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Novartis hat die Entwicklung dieser Anwendung unterstützt, um das Krankheitsmanagement für Patienten mit PV zu verbessern. Ausgehend von dem validierten MPN10-Symptomerfassungsbogen zur Bewertung der Symptome arbeitet Novartis mit Patientenorganisationen und medizinischen Experten zusammen, um sicherzustellen, dass die Funktionen in dieser Anwendung eine nützliche Ressource darstellen und Patienten mit PV bei der Bewältigung ihrer Krankheit helfen. Novartis hat keinen Zugriff auf personenbezogene oder identifizierende Informationen der Benutzer oder auf Daten, die in die Anwendung eingegeben werden.