Foire aux questions

Vous pouvez utiliser cet outil de suivi de vos symptômes liés à votre SMP Ph- aussi fréquemment que nécessaire pour surveiller l’évolution de vos symptômes et en parler avec votre hématologue. Par exemple, vous pouvez évaluer vos symptômes plus souvent si vous venez d’être diagnostiqué ou si vous avez récemment changé de traitement.

Les syndromes myéloprolifératifs sont des maladies chroniques qui se caractérisent par la production excessive d’un ou de plusieurs types de cellules sanguines par la moelle osseuse. On retrouve plusieurs maladies comme la Myélofibrose, la thrombocythémie Essentielle ou encore la maladie de Vaquez

Le score total des symptômes est une valeur numérique comprise entre 0 et 100, calculée en additionnant les scores des symptômes individuels que vous avez entrés dans l’outil MonSuiviSMP. Un score total des symptômes plus élevé peut indiquer un impact sur la qualité de vie plus important, mais ce nombre à lui seul ne permet pas se substituer d’un avis médical. Parlez à votre hématologue si vous avez des questions ou des préoccupations concernant votre score total des symptômes.

Lorsque vous vivez avec une maladie chronique telle que la Thrombocythémie Essentielle ou la Myélofibrose, il est important de suivre l’évolution de vos symptômes liés à votre SMP Ph- et d’en discuter avec votre hématologue. Informez votre hématologue si l’un de vos symptômes s’aggrave ou devient plus difficile à gérer.

Prendre rendez-vous avec son hématologue : http://annuairesante.ameli.fr/

Voici quelques questions qui peuvent vous aider à discuter de vos symptômes avec votre hématologue :

• Pourquoi est-il important de suivre ou de surveiller mes symptômes ?

• Certains symptômes doivent-ils être surveillés de plus près que d’autres ?

• Comment savoir si les symptômes sont dus à mon syndrome myéloprolifératif Ph- ou non ?

• Mes symptômes semblent diminuer. Qu’est-ce que cela peut signifier ?

• Comment puis-je mieux gérer ou suivre mes symptômes ?

• Que signifie une aggravation ou une progression des symptômes vis-à-vis du statut de ma Thrombocythémie Essentielle ou de ma Myélofibrose et de mes options de prise en charge ?

Pendant votre prise en charge, vous allez être amené à rencontrer différents professionnels de santé qui font parties de l’équipe médicale :

— L’hématologue, médecin spécialiste des maladies du sang et de la moelle osseuse qui vous suivra régulièrement afin d’assurer l’efficacité du traitement

—Le médecin généraliste qui est votre référent pour tous les soins habituels et de prévention dont vous avez besoin indépendamment de la maladie. Il sera en relation avec l’hématologue pour le suivi de la maladie et il pourra le contacter si besoin

— Le personnel infirmier, véritable soutien, il participera à vos soins tout en faisant le lien entre vous et l’équipe médicale. Au cours du suivi de l’évolution de votre santé, il aura le rôle important d’accompagnement mais aussi d’information.

— Selon vos besoins, un accompagnement psychologique pourra vous être proposé, n’hésitez pas à en parler avec votre équipe médicale

Alte SMP a pour but de soutenir les patients atteints de SMP Ph-.

Novartis a créé le site MonSuiviSMP, en partenariat avec l’association Alte SMP, pour aider à améliorer la gestion de la maladie chez les patients atteints d’une Thrombocythémie Essentielle, d’une maladie de Vaquez ou d’une Myélofibrose. L’outil de suivi des symptômes aide les patients atteints d’un SMP Ph- à suivre l’évolution de leurs symptômes liés à leur maladie. Novartis n’a accès à aucune information personnelle ou d’identification des utilisateurs, ni à aucune des données saisies dans les fiches de suivi.