MonSuiviSMP : Donnez un score à vos symptômes liés à votre Maladie de Vaquez.

À l’aide des curseurs ci-dessous, sélectionnez un nombre compris entre 0 (absent) et 10 (pire imaginable) décrivant le mieux la gravité de chaque symptôme ou les difficultés que vous avez éprouvées avec chacun de ces symptômes au cours de la semaine écoulée.

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Voici quelques vidéos qui décrivent peut-être les symptômes que vous ressentez :
https://www.youtube.com/watch?v=ud1zV0b27Nk&list=PLhWyX85Mx50A9j9Ut5hRiPNxqfHGKunQg

Fatigue

Sueurs nocturnes

Sensation de satiété rapide

(sensation de ne plus avoir faim rapidement)

Démangeaisons

(Prurit)

Inconfort ou douleurs abdominales

Douleurs osseuses

(concerne uniquement les douleurs diffuses dans tous les os, pas les douleurs localisées des articulation, d’arthrite ou de rhumatismes)

Inactivité

(le fait de ne rien faire, de ne pas pouvoir faire vos activités habituelles ou celles que vous aimeriez faire)

Fièvre

Problèmes de concentration

(en raison de mon syndrome myéloprolifératif Ph-)

Perte de poids involontaire

(au cours des 6 derniers mois)

Pour vous aider, ainsi que votre professionnel de santé, à avoir une vue d'ensemble claire de ce que vous ressentez avec la maladie de Vaquez, chacun de vos scores pour les symptômes ci-dessus sera additionné pour calculer votre score total des symptômes.

Votre score
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Use the additional space below to describe your general well-being over the past week or any other information you may want to discuss with your healthcare provider, such as what may be helping to alleviate or worsen symptoms, how you cope with symptoms, or how you feel after a phlebotomy.

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Que souhaitez-vous faire ?

Votre hématologue évoquera ces symptômes avec vous. N’hésitez pas à en parler et à poser des questions si vous avez besoin de plus de précisions.

Lorsque vous vivez avec une maladie chronique telle que la maladie de Vaquez, il est important de suivre l’évolution de vos symptômes liés à votre SMP Ph- et d’en discuter avec votre hématologue. Informez votre hématologue si l’un de vos symptômes s’aggrave ou devient plus difficile à gérer.

Voici quelques questions qui peuvent vous aider à discuter de vos symptômes avec votre hématologue :

  • Pourquoi est-il important de suivre ou de surveiller mes symptômes ?
  • Certains symptômes doivent-ils être surveillés de plus près que d’autres ?
  • Comment savoir si les symptômes sont dus à mon syndrome myéloprolifératif Ph- ou non ?
  • Mes symptômes semblent diminuer. Qu’est-ce que cela peut signifier ?
  • Comment puis-je mieux gérer ou suivre mes symptômes ?
  • Que signifie une aggravation ou une progression des symptômes vis-à-vis du statut de ma maladie de Vaquez et de mes options de prise en charge ?

Ce site internet est destiné aux patients atteints de syndromes myéloprolifératifs Ph- (SMP Ph-) pour les accompagner dans le suivi de leur maladie mais ne se substitue pas à un avis médical, à un diagnostic ou à un traitement.

Cet outil vous aide à suivre
au fil du temps votre maladie
de Vaquez et d’en parler
avec votre hématologue lors de
vos consultations.
Évaluez vos symptômes
aussi souvent que vous
le souhaitez.
Après chaque hémogramme
(numération de la formule sanguin)
ou saignée, vous pouvez
renseigner vos résultats..