MPN10 : Suivez la gravité de vos symptômes liés à la PV

À l’aide des curseurs ci-dessous, sélectionnez un nombre compris entre 0 (absent) et 10 (pire imaginable) décrivant le mieux la gravité de chaque symptôme ou les difficultés que vous avez éprouvées avec chacun de ces symptômes au cours de la semaine écoulée.

?

Fatigue

Sueurs nocturnes

Satiété précoce

(sensation d’avoir le ventre plein lorsque vous mangez)

Prurit

(démangeaisons)

Gêne abdominale

Douleur osseuse

(widespread, not joint pain or arthritis)

Inactivité

Fièvre

(>37.8°C ou >100°F)

Problèmes de concentration

(comparés à l’état avant le diagnostic de PV)

Perte de poids non intentionnelle

(au cours des 6 derniers mois)

Pour vous aider, ainsi que votre professionnel de santé, à obtenir une vue d’ensemble claire de votre état en rapport avec la PV, chacun de vos scores pour les symptômes ci-dessus sera additionné pour calculer votre score total des symptômes.

Votre Score
00 /100

Use the additional space below to describe your general well-being over the past week or any other information you may want to discuss with your healthcare provider, such as what may be helping to alleviate or worsen symptoms, how you cope with symptoms, or how you feel after a phlebotomy.

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symptômes
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Qu’aimeriez-vous faire ?

Entretenez une conversation ouverte avec votre professionnel de santé au sujet de vos symptômes et de toute évolution de votre état de santé

Lorsque vous vivez avec une maladie chronique telle que la PV, il est important que vous participiez activement à la surveillance de vos symptômes et que vous abordiez tout changement avec votre professionnel de santé. Informez votre professionnel de santé si l’un de vos symptômes s’aggrave ou devient plus difficile à gérer, car cela pourrait indiquer le besoin d’approches de gestion des soins.

Les questions suivantes peuvent vous aider à discuter de vos symptômes avec votre professionnel de santé :

  • Pourquoi est-il important de suivre ou de surveiller mes symptômes ?
  • Certains symptômes doivent-ils être surveillés de plus près que d’autres ?
  • Comment savoir si les symptômes sont dus à ma PV ou non ?
  • Mes symptômes semblent diminuer. Qu’est-ce que cela peut signifier ?
  • Comment puis-je mieux gérer ou suivre mes symptômes ?
  • Que signifie une aggravation ou une progression des symptômes vis-à-vis du statut de la PV et de mes options de prise en charge ?

Référence: Mesa R, Miller CB, Thyne M, et al. Myeloproliferative neoplasms (MPNs) have a significant impact on patients’ overall health and productivity: the MPN Landmark survey. BMC Cancer. 2016;16(167):1-10.

Cette application Web est conçue pour être utilisée comme un outil de suivi de journal et de ressource pour les patients atteints de PV. Les informations fournies sur cette application Web, y compris les extrants de ses fonctions interactives, ne doivent pas être considérées comme une alternative à l’avis médical ou aux conseils de prise en charge de votre équipe soignante.

Cet outil vous aide à suivre votre
polycythémie vraie (PV) afin
que vous soyez prêt pour des
discussions avec votre professionnel
de santé et que vous ayez une trace
l’état de votre maladie
au fil du temps.

Évaluez vos symptômes aussi
souvent que vous le souhaitez.
Entrez votre analyse de sang ou
vos résultats de phlébotomie selon
vos besoins, après chaque procédure.