MPN10 : Suivez la gravité de vos symptômes liés à la PV

Remplissez le questionnaire ci-dessous pour déterminer le fardeau imposé par vos symptômes.

À l’aide des curseurs ci-dessous, sélectionnez un chiffre de 1 à 10 (0 en cas d’absence) pour chaque symptôme. 1 exprimant la valeur la plus favorable et 10, la moins favorable

?

Fatigue

Sueurs nocturnes

Impression d’avoir le ventre plein alors que vous venez à peine de commencer à manger

(satiété précoce)

Démangeaisons

(prurit)

Gêne abdominale

Douleur osseuse

(diffuse – pas une douleur articulaire ou arthrite)

Inactivité

Fièvre

(> 37,8 °C ou > 100 °F)

Problèmes de concentration

– Comparativement à avant l’apparition de mon NMP

Perte de poids involontaire au cours des 6 derniers mois

Pour vous aider, ainsi que votre professionnel de santé, à obtenir une vue d’ensemble claire de votre état en rapport avec la PV, chacun de vos scores pour les symptômes ci-dessus sera additionné pour calculer votre score total des symptômes.

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Qu’aimeriez-vous faire ?

Entretenez une conversation ouverte avec votre professionnel de santé au sujet de vos symptômes et de toute évolution de votre état de santé

Lorsque vous vivez avec une maladie chronique telle que la PV, il est important que vous participiez activement à la surveillance de vos symptômes et que vous abordiez tout changement avec votre professionnel de santé. Informez votre professionnel de santé si l’un de vos symptômes s’aggrave ou devient plus difficile à gérer, car cela pourrait indiquer le besoin d’approches de gestion des soins.

Les questions suivantes peuvent vous aider à discuter de vos symptômes avec votre professionnel de santé :

  • Pourquoi est-il important de suivre ou de surveiller mes symptômes ?
  • Certains symptômes doivent-ils être surveillés de plus près que d’autres ?
  • Comment savoir si les symptômes sont dus à ma PV ou non ?
  • Mes symptômes semblent diminuer. Qu’est-ce que cela peut signifier ?
  • Comment puis-je mieux gérer ou suivre mes symptômes ?
  • Que signifie une aggravation ou une progression des symptômes vis-à-vis du statut de la PV et de mes options de prise en charge ?

Références: 1. Emanuel, RM, et al. Myeloproliferative neoplasm (MPN) symptom assessment form total symptom score: prospective international assessment of an abbreviated symptom burden scoring system among patients with MPNs. J Clin Oncol 2012;30(33):4098. 2. Mesa R, Miller CB, Thyne M, et al. Myeloproliferative neoplasms (MPNs) have a significant impact on patients’ overall health and productivity: the MPN Landmark survey. BMC Cancer. 2016;16(167):1-10.

Cette application Web est conçue pour être utilisée comme un outil de suivi de journal et de ressource pour les patients atteints de PV. Les informations fournies sur cette application Web, y compris les extrants de ses fonctions interactives, ne doivent pas être considérées comme une alternative à l’avis médical ou aux conseils de prise en charge de votre équipe soignante.

Cet outil vous aide à suivre votre
polycythémie vraie (PV) afin que
vous soyez prêt pour des
discussions avec votre professionnel
de santé et que vous ayez
une trace l’état de votre
maladie au fil du temps.

Évaluez vos symptômes aussi
souvent que vous le souhaitez.
Entrez votre analyse de sang
ou vos résultats de phlébotomie
selon vos besoins, après
chaque procédure.