Preguntas Frecuentes

Respuesta

Elija un único dispositivo* (y un único navegador web) y úselos siempre para acceder al MPN10.

Todos los datos que introduzca, incluidas las puntuaciones de sus síntomas y los resultados de sus análisis de sangre, quedarán almacenados† en el dispositivo que esté utilizando.

No elimine sus datos de navegación, ya que en tal caso se eliminarán los datos que ya haya introducido. Esto significa que no debe borrar su historial en el navegador que está usando; de lo contrario, perderá los datos que haya introducido anteriormente.

* Dispositivo se refiere a smartphone, tableta u ordenador.

† Almacenados significa que siempre deberá usar el mismo dispositivo y navegador web para consultar la información que haya introducido anteriormente.

NOTA: La información personal sobre su salud solo se guarda en su dispositivo, a menos que opte por compartirla con su especialista mediante la opción de correo electrónico.

Respuesta

Puede usar la herramienta de seguimiento de PV con la frecuencia que usted considere necesaria para hacer un seguimiento eficaz de su enfermedad y comunicarse con su especialista. Por ejemplo, es posible que prefiera puntuar sus síntomas con más frecuencia si se le acaba de diagnosticar la enfermedad o si su tratamiento ha sufrido cambios recientes.

Respuesta

La PTS es un valor numérico entre 0 y 100 que se calcula sumando las puntuaciones de síntomas individuales que haya introducido en la herramienta de seguimiento de síntomas MPN10. Si bien, una PTS más alta puede indicar una carga de síntomas más grave, este número por sí solo no refleja el estado general de su salud. Hable con su especialista si tiene alguna pregunta o inquietud sobre su PTS.

Respuesta

Cuando se vive con una enfermedad crónica como la PV, es importante que participe activamente en el control de sus síntomas y analice los cambios con su especialista. Informele si alguno de sus síntomas empeora o si le causa más problemas, ya que esto podría indicar la necesidad de buscar otras alternativas con su especialista de atención sanitara.

Las siguientes preguntas pueden servirle de ayuda para analizar sus síntomas con su especialista:

  • ¿Por qué es importante supervisar o hacer un seguimiento de mis síntomas?

  • ¿Hay síntomas más importantes que otros a la hora de hacer el seguimiento?

  • ¿Cómo puedo saber si los síntomas se deben o no a mi PV?

  • Parece que mis síntomas mejoran: ¿qué podría significar esto?

  • ¿Cómo puedo hacer un seguimiento o controlar mejor mis síntomas?

  • ¿Qué puede significar para el estado de mi PV, o mis opciones de control de la enfermedad, que los síntomas se agraven o mejoren?

Respuesta

Los resultados de sus analiticas pueden variar en función de las circustancias en las que se hayan realizado las pruebas. Hable con su especialista para aprender a interpretar sus resultados.

Respuesta

Sus hemogramas, particularmente el hematocrito (Htc.), los glóbulos blancos, la hemoglobina (Hgb) y las plaquetas, ofrecen información importante sobre el estado de su PV. Comente con su especialista sus resultados después de cada análisis de sangre y compare cada resultado individual con sus niveles de hemograma objetivo.

Las siguientes preguntas pueden servirle de ayuda para analizar su hemograma con su especialista:

  • ¿Cuáles son mis objetivos de hematocrito y leucocitos?

  • ¿Cuáles son mis opciones de control de la enfermedad si mi hematocrito o mis leucocitos están por encima del nivel objetivo?

  • ¿Qué otros factores pueden influir en los resultados de mi análisis de sangre?

  • ¿Por qué es importante que haga un seguimiento de mis hemogramas para mantener el control de la PV?

  • ¿Por qué es importante saber si mis hemogramas están por encima del nivel objetivo?

Respuesta

La flebotomía es un término comúnmente utilizado para referirse al procedimiento de extracción de sangre. También puede denominarse sangría. Este procedimiento se realiza para reducir el volumen de glóbulos rojos en la sangre, lo que puede ayudar a controlar su nivel de hematocrito.

Su especialista puede ofrecerle algunos consejos antes de someterse a una flebotomía, como:

  • Beba agua antes y durante el procedimiento para mantenerse hidratado

  • Evite las bebidas con cafeína antes de una flebotomía

  • Pídale a un amigo o familiar que le acompañe

Respuesta

Las flebotomías pueden ser una intervención efectiva para ayudar a controlar los niveles del hematocrito. Si las intervenciones se vuelven Inadecuadas para usted o si experimenta algún efecto secundario, es posible que haya que sopesar otras opciones de tratamiento y control con su especialista de atención sanitaria.

Es posible que desee analizar su plan de tratamiento con su especialista en el caso de un aumento o una disminución de las flebotomías.

Las siguientes preguntas pueden servirle de ayuda para analizar sus flebotomías con su especialista:

  • ¿Por qué forman las flebotomías parte de mi plan de tratamiento de la PV?

  • ¿Con qué frecuencia necesitaré una flebotomía para mantener mis objetivos de hemograma?

  • Si es necesario extraerme más sangre durante una cita de flebotomía, ¿qué significa esto?

  • Si necesitara flebotomías con más frecuencia o regularidad, ¿qué podría indicar sobre el estado y mis opciones de control de mi PV?

Respuesta

  • ¿Como contribuye el plan de control de mi enfermedad a supervisar mis sintomas?

  • ¿Cómo podría estar asociado mi hemograma con los síntomas que estoy experimentando?

  • ¿Qué cambios puedo hacer en mi estilo de vida para aliviar mis síntomas relacionados con la PV?

Respuesta

Novartis ha financiado la creación de esta herramienta de seguimiento para facilitar el control de la enfermedad en pacientes con policitemia vera. A partir de la validación del formulario de evaluación de los síntomas MPN10, Novartis ha trabajado en colaboración con asociaciones de pacientes y grupos de expertos en NMP para garantizar que las funciones adicionales de esta herramienta de seguimiento sean un recurso útil y faciliten el control de la PV a los pacientes que la padecen. Novartis no tiene acceso a ninguna información personal o de identificación de los usuarios, ni a ninguno de los datos introducidos en la herramienta de seguimiento.

Esta aplicación web está diseñada para usarse como recurso y diario de seguimiento para pacientes con policitemia vera. La información proporcionada en esta aplicación web, incluidos los datos de sus funciones interactivas, no debe considerarse una alternativa al asesoramiento médico o de control de la enfermedad ofrecido por el equipo medico de su centro.

 

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Esta herramienta le ayuda a hacer un
seguimiento de determinados aspectos
de su policitemia vera (PV) para
preparar las consultas con su especialista y
contar con un registro de la evolución de su enfermedad.

Puntúe la gravedad de sus síntomas con
la frecuencia que desee. Introduzca los
resultados de sus análisis de sangre o flebotomías
después de cada procedimiento.