Respuesta
Elija un único dispositivo* (y un único navegador web) y úselos siempre para acceder al sitio MPN10.
Todos los datos que introduzca, incluidas las puntuaciones de sus síntomas y los resultados de sus análisis de sangre, quedarán almacenados† en el dispositivo que esté utilizando.
No elimine sus datos de navegación, ya que en tal caso se eliminarán los datos que ya haya introducido. Esto significa que no debe borrar su historial en el navegador que está usando; de lo contrario, perderá los datos que ya haya introducido.
* Dispositivo se refiere a smartphone, tableta u ordenador.
† Almacenados significa que siempre deberá usar el mismo dispositivo y navegador web para consultar la información que haya introducido anteriormente.
NOTA: La información personal sobre su salud solo se guarda en su dispositivo, a menos que opte por compartirla con su proveedor de atención sanitaria mediante la opción de correo electrónico.
Respuesta
Puede usar la herramienta de seguimiento de Policitemia Vera con la frecuencia necesaria para hacer un seguimiento eficaz de su enfermedad y comunicarse con su proveedor de atención sanitaria. Por ejemplo, es posible que prefiera puntuar sus síntomas con más frecuencia si se le acaba de diagnosticar la enfermedad o si su tratamiento ha sufrido cambios recientes.
Respuesta
La Organización Mundial de la Salud define las Neoplasias Mieloproliferativas como un tipo de cáncer desde 2008. Sin embargo, es importante recordar que los síntomas y los pronósticos varían considerablemente.
Respuesta
La PTS es un valor numérico entre 0 y 100 que se calcula sumando las puntuaciones de síntomas individuales que haya introducido en la herramienta de seguimiento de síntomas MPN10. Hable con su médico si tiene alguna pregunta o inquietud sobre su PTS.
Respuesta
Cuando se vive con una enfermedad crónica como la Policitemia Vera, es importante que participe activamente en el control de sus síntomas y analice los cambios con su médico. Informe a su médico si alguno de sus síntomas empeora o si le causa más problemas, ya que esto podría indicar la necesidad de buscar otros planteamientos de atención sanitaria alternativos.
Las siguientes preguntas pueden servirle de ayuda para analizar sus síntomas con su médico:
¿Por qué es importante supervisar o hacer un seguimiento de mis síntomas?
¿Hay síntomas más importantes que otros a la hora de hacer el seguimiento?
¿Cómo puedo saber si los síntomas se deben o no a mi Policitemia Vera?
Parece que mis síntomas mejoran: ¿qué podría significar esto?
¿Cómo puedo hacer un seguimiento o controlar mejor mis síntomas?
¿Qué puede significar para el estado de mi Policitemia Vera, o mis opciones de control de la enfermedad, que los síntomas se agraven o progresen?
Respuesta
Los resultados de sus analíticas pueden variar en función del lugar donde se hayan realizado las pruebas. Hable con su médico para aprender a interpretar sus resultados.
Respuesta
Sus hemogramas, particularmente el hematocrito (Hto.), los glóbulos blancos, la hemoglobina (Hgb) y las plaquetas, ofrecen información importante sobre el estado de su Policitemia Vera. Comente con su médico sus resultados después de cada análisis de sangre y compare cada resultado individual con sus niveles de hemograma objetivo.
Las siguientes preguntas pueden servirle de ayuda para analizar su hemograma con su médico:
¿Cuáles son mis niveles objetivo de hematocrito y leucocitos?
¿Cuáles son mis opciones de control de la enfermedad si mi hematocrito o mis leucocitos están por encima del nivel objetivo?
¿Qué otros factores pueden influir en los resultados de mi análisis de sangre?
¿Por qué es importante que haga un seguimiento de mis hemogramas para mantener el control de la Policitemia Vera?
¿Por qué es importante saber si mis hemogramas están por encima del nivel objetivo?
Respuesta
La flebotomía es un término comúnmente utilizado para referirse al procedimiento de extracción de sangre. También puede denominarse venopunción. Este procedimiento se realiza para reducir el volumen de glóbulos rojos en la sangre, lo que puede ayudar a controlar su nivel de hematocrito
Su médico puede ofrecerle algunos consejos antes de someterse a un procedimiento de flebotomía, como:
Beba agua antes y durante el procedimiento para mantenerse hidratado
Evite las bebidas con cafeína antes de un procedimiento
Pídale a un amigo o ser querido que le acompañe
Respuesta
Las flebotomías pueden ser un procedimiento eficaz para ayudar a controlar los niveles de hematocrito. Si los procedimientos empiezan a parecerle molestos o si experimenta algún efecto secundario, quizás le interese sopesar otras opciones de control alternativas con su médico.
Si se ha producido un aumento o una disminución de las flebotomías, quizás le interese comentar su plan de control con su médico.
Las siguientes preguntas pueden servirle de ayuda para analizar sus flebotomías con su médico:
¿Por qué forman las flebotomías parte de mi plan de tratamiento de la Policitemia Vera?
¿Con qué frecuencia necesitaré una flebotomía para mantener mis niveles objetivo de hemograma?
Si es necesario extraerme más sangre durante una cita de flebotomía, ¿qué significa esto?
Si necesitara flebotomías con más frecuencia o regularidad, ¿qué podría indicar sobre el estado y mis opciones de control de mi Policitemia Vera?
Respuesta
¿Cómo contribuye mi plan de control de la enfermedad a supervisar mis síntomas?
¿Cómo podría estar asociado mi hemograma con los síntomas que estoy experimentando?
¿Qué cambios puedo hacer en mi estilo de vida para aliviar mis síntomas relacionados con la Policitemia Vera?
Respuesta
Novartis ha financiado la creación de esta herramienta de seguimiento para facilitar el control de la enfermedad en pacientes con policitemia vera. A partir de la validación del formulario de evaluación de los síntomas MPN10, Novartis se ha asociado con organizaciones de defensa de los intereses de los pacientes y especialistas médicos para garantizar que las funciones adicionales de esta herramienta de seguimiento sean un recurso útil y faciliten el control de la PV a los pacientes que la padecen. Novartis no tiene acceso a ninguna información personal o de identificación de los usuarios, ni a ninguno de los datos introducidos en la herramienta de seguimiento.
Esta aplicación web está diseñada para usarse como recurso y diario de seguimiento para pacientes con policitemia vera. La información proporcionada en esta aplicación web, incluidos los datos de sus funciones interactivas, no debe considerarse una alternativa al asesoramiento médico o de control de la enfermedad ofrecido por el equipo de su médico.
Esta herramienta le ayuda a hacer un
seguimiento de determinados aspectos
de su policitemia vera (PV) para preparar
las consulta con su especialista y contar con
un registro de la evolución de
su enfermedad.
Puntúe la gravedad de sus síntomas con
la frecuencia que desee. Introduzca los
resultados de su análisis de sangre o flebotomías
después de cada procedimiento.