Häufig gestellte Fragen

Antworten

Wählen Sie ein Gerät* (und einen Web-Browser) aus, und verwenden Sie dieses Gerät und diesen Browser immer, wenn Sie auf die MPN10-Website zugreifen.

Alle von Ihnen eingegebenen Daten, einschließlich Ihrer Symptom-Werte und Bluttestergebnisse, werden auf dem von Ihnen verwendeten Gerät gespeichert.

Löschen Sie Ihre Browser-Daten sowie den Verlauf in dem von Ihnen verwendeten Browser nicht. Dadurch würden Einträge gelöscht und Sie verlieren die zuvor eingegebenen Daten.

* Gerät, d. h. Smartphone, Tablet oder Computer.

† Gespeichert, d. h. Sie müssen immer dasselbe Gerät und denselben Web-Browser verwenden, um Ihre vorherigen Einträge anzuzeigen.

HINWEIS: Ihre persönlichen Gesundheitsdaten bleiben nur auf Ihrem Gerät gespeichert, es sei denn, Sie teilen sie Ihrem Arzt über die E-Mail-Funktion mit.

Anworten

Sie können den MPN10-Tracker so häufig verwenden, wie es für Sie persönlich erforderlich ist, um Ihre Krankheit effektiv nachverfolgen und mit Ihrem Arzt besprechen zu können. Wenn Sie möchten, können Sie Ihre Symptome häufiger bewerten, wenn Sie neu diagnostiziert wurden oder kürzlich eine Behandlungsänderung vorgenommen wurde.

Antworten

Die Weltgesundheitsorganisation hat die MPN seit 2008 als Krebs definiert. Es ist jedoch wichtig, zu wissen, dass die Symptome und Prognosen stark variieren.

Um mehr über MF zu erfahren, besuchen Sie:

https://www.leben-mit-myelofibrose.de.

Um mehr über ET zu erfahren, besuchen Sie:

https://www.mpn-netzwerk.de.

Antworten

Der TSS ist ein numerischer Wert zwischen 0 und 100, der durch Addition der einzelnen Symptom-Werte berechnet wird, die Sie in den MPN10-Symptom-Tracker eingegeben haben. Während eine höhere TSS eine schwerwiegendere Symptombelastung anzeigen kann, ist diese Zahl allein noch kein vollständiges Bild Ihres allgemeinen Gesundheitszustands. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie Fragen oder Bedenken bzgl. Ihres TSS haben.

Antworten

Wenn Sie mit einer chronischen Erkrankung wie MF oder ET leben, ist es wichtig, dass Sie eine aktive Rolle bei der Beobachtung Ihrer Symptome einnehmen und die Symptomveränderungen mit Ihrem Arzt besprechen. Informieren Sie Ihren Arzt, wenn sich eines Ihrer Symptome verschlimmert oder verschlechtert, da dies möglicherweise auf die Notwendigkeit einer Anpassung Ihrer medizinischen Versorgung hinweist.

Die folgenden Fragen können Ihnen dabei helfen, Ihre Symptome mit Ihrem Arzt zu besprechen:

  • Warum ist es wichtig, meine Symptome zu verfolgen oder zu beobachten?

  • Sind einige Symptome wichtiger als andere?

  • Woran erkenne ich, ob die Symptome auf meine MPN-Erkrankung zurückzuführen sind oder nicht?

  • Was könnte es bedeuten, wenn sich meine Symptome scheinbar verbessern?

  • Wie kann ich mit meinen Symptomen besser umgehen und sie verfolgen?

  • Welche sich verschlimmernden oder fortschreitenden Symptome geben mir Auskunft über den Krankheitsstatus und meine Versorgungsoptionen?

Fragen

  • Wie hilft mein aktueller Krankheitsversorgungsplan bei der Kontrolle meiner Symptome?

  • Welche Änderungen im Lebensstil kann ich vornehmen, um meine MF- oder ET-bedingten Symptome zu lindern?

Antworten

Novartis hat die Entwicklung dieser Anwendung unterstützt, um das Krankheitsmanagement für Patienten mit MF oder ET zu verbessern. Ausgehend von dem validierten MPN10-Symptomerfassungsbogen zur Bewertung der Symptome arbeitet Novartis mit Patientenorganisationen und medizinischen Experten zusammen, um sicherzustellen, dass die Funktionen in dieser Anwendung eine nützliche Ressource darstellen und Patienten mit MF oder ET bei der Bewältigung ihrer Krankheit helfen. Novartis hat keinen Zugriff auf personenbezogene oder identifizierende Informationen der Benutzer oder auf Daten, die in die Anwendung eingegeben werden.

Diese Web-Anwendung ist als Tagebuch für Patienten mit MF oder ET gedacht. Die in dieser Web-Anwendung bereitgestellten Informationen, einschließlich der Ergebnisse der interaktiven Funktionen, können nicht den Rat oder die Empfehlungen des medizinischen Fachpersonals ersetzen.

Mit diesem Tool können Sie einzelne
Bereiche des Verlaufes Ihrer MF oder
ET nachverfolgen, so dass Sie auf die
Gespräche mit Ihrem Arzt vorbereitet
sind und über einen längeren Zeitraum
hinweg einen guten Überblick über Ihren
Krankheitsstatus haben.

Je nach persönlichem Befinden können Sie
selbstverständlich den Schweregrad Ihrer
Symptome so oft bewerten, wie Sie möchten.